苏雪云：2014-2016年七个部委联合下发了“特殊教育提升计划”， 2017-2020年的也马上要出来了，政府在这方面的政策支持和投入还是逐步在完善和增加的。我们建国以来特殊教育主要对象是智力障碍、视力障碍、听力障碍这三类的，现在特殊学校里自闭症的孩子越来越多，有的学校里面可能三分之一甚至是一半都是自闭症儿童。这些学校里面教师的资质还是不错的，但课程因为是针对智力障碍的孩子设计的，有一些内容就不太适合自闭症的孩子。而且自闭症儿童的核心障碍是社交，可能把五个自闭症的孩子放在一起，他们也还是不会互动，所以说在学校教育方面也是有很多挑战的。

　　在上海的话，有很大一部分自闭症孩子从幼儿园到小学都是在普通班就读的，但其实也需要一些特殊教育的支持。现在公办学校普通班一个班级人数很多，有的区可能都是超过45个人，有时候班级里还有其他情绪行为障碍或多动症的孩子，如果再有一个自闭症的孩子，而学校又没有专门的资源教师和资源教室可以提供一对一的、有针对性的个别化教育，小朋友在班里就是随班就坐或者随班混读，这种情况也不理想。今年5月1日正式实施的《残疾人教育条例》里非常突出融合教育和相应的支持保障体系，期待很快会有一些改进。

　　另外，国内特殊教育领域的专业服务人员缺口也很大。因为特教教师的待遇也非常低，特教专业的学生研究生毕业留在上海工作一个月也就五千来块钱，如果本身还是外地的需要租房子的话就更加艰难。而他们的工作压力又是很大的，有一些家长决定把孩子送到特教班，可能就意味着自己已经放弃了，也不是很配合。这些因素造成很多这个专业毕业的学生都不从事这个行业了，加上本来培养的专业人才就少，就造成了很多学校都缺特教老师的情况。

　　澎湃新闻：今年联合国“世界提高自闭症意识日”的主题是“走向自主与自决（Toward autonomy and self-determination）”, 主要呼吁社会包容和认可自闭症患者的法律能力，您觉得我们国家在这些方面的现状如何？

　　苏雪云：我们国家的特殊教育包括自闭症儿童教育，在让特殊儿童能够有更多的自己决定、自己掌控的权利方面是存在不少挑战的。比如说现在国内很多自闭症孩子做早期干预我们就会特别希望他开口讲话，就像“正常人”一样。但因为他们有这种障碍，其实有很多时候可能没有办法用嘴巴来跟你讲话，但是沟通不仅仅是开口，国外因为有一些相关的立法，会鼓励采用一些辅助沟通的形式，比如可以用iPad、沟通板或者图片，可以让他们换一种方式去做自我表达，关注儿童的沟通意愿，关注儿童的需求，儿童不仅仅只是接受信息和指令，不是让他做一个父母、老师让他干什么就干什么的人。

　　即使这些孩子是有障碍的，他们首先也还是一个人，对于人来说，最重要的是自己要有一些自主权。自我决策的能力其实是可以培养的，就像普通孩子也是一样，如果家长管得特别严，什么都不让他尝试，他也是没有自我决策权的，而特殊孩子因为自身的障碍更容易被剥夺这种权利。就算是一些能力弱的孩子，经过恰当的训练也可以自己决定一些基本的事情，比如我今天早上起来穿什么衣服，穿什么鞋子，中午吃什么，在家吃还是出去吃，这些都是可以做到的。其实有时候决策并不一定要是重要决定，而是他自己的生活有一部分让他来做主，这对孩子的心理健康和社会适应是有非常大的帮助的。就像在早期干预里面，孩子跟周围人的互动就像传接球，孩子往外传球，家长把球接住再传回给他，他又接球，实际上真正能够促进大脑发育的孩子主动往外把球扔出去的那个过程，也就是他能够主动发起一个沟通、一个互动。但现实情况是多数小朋友一旦被诊断为自闭症就没有这个机会了，就变成了一个被动接收的机器。并不是说自闭谱系障碍的个体没有自主和自我决策的能力，而是缺乏甚至被剥夺了学习和练习的机会。长此以往，这些个体会非常焦虑。可以想象一下，如果我们有个老板，整天让我们干这干那，必须按照他的要求干，我们也会压力非常大，因为人总是希望能对自己的生活有所掌控的。自闭症的孩子如果干预不当，长期被剥夺自主权，到了青春期发展出焦虑症、抑郁症、躁郁双向障碍、精神分类等精神疾病的比例也是比较高的。