国外有很多追踪研究，比如2013年有个研究追踪三十多个个案，这些研究发现如果可以及早发现，并且在一两岁就开始用科学的方法做比较持续密集的干预——国外通常会非常强调社会融合，要有普通的社交同伴，要有多学科的专业团队，包括发展心理学家、特殊教育学家、行为分析师以及积极参与的家长——在这样的情况下，有不少个案在到了六七岁上小学的时候再去评估，就不再符合自闭谱系障碍的诊断标准了，就是我们讲的“摘帽”。这些孩子可以进到普通小学，不需要特殊教育支持，从某种意义上可以说是康复了，也就是从功能上来讲跟普通孩子是差不多的。但即使是这些“摘帽”的小孩，成年以后社会互动方面也可能还有一些谱系的特征，但可能就是会有一两个朋友，如果在学校里面的老师、工作以后的老板相对能够比较包容，他可能就适应得更好。社会交往很多时候是相互的，除了自闭症个体的问题之外，我们这些作为他们的沟通对象的普通人的态度和理解也是很重要的。如果说是要“完全恢复成普通人”，那还是很难的，比例也很少。

　　系统的早期干预也就是新近才发展起来的，所以在整个人群中占多少比例还没有具体的数据，但肯定是少数。我们国内也有自闭症儿童长大以后可以上大学甚至读博士的个案，但这样的案例报道出来的总共不到10个，按照我们的人口基数来说比例是非常低的。绝大多数的自闭症个体还是终身都需要其他人的支持和不同程度的照料的，大多数有自闭症小朋友的家庭负担是非常重的。在这些成功的案例当中，家长的投入程度和家庭的资源对孩子的干预结果都是重要的影响因素。国内的现状是，虽然政府现在也越来越重视，也在增加投入，但是家庭还是承担了最主要的部分，包括经济和时间上的投入，另外就是目前专业人员还是比较缺的。

　　澎湃新闻：那在这些有自闭症儿童的家庭中，家长是不是也普遍承受着很大的心理压力？

　　苏雪云：我去年刚跟一个澳大利亚的教授一起做了一个这方面的调研。我们都知道，养育一个自闭症的小孩会给家庭带来非常大的压力。因为这等于说是你有一个不会自然回应你的孩子，你跟他说话他不会回应，而且可能还会有很多的行为问题。因为这些孩子的语言能力比较弱，沟通有障碍，年龄大一些以后很多需求得不到满足就会发脾气。与此同时，家长还要承担很多来自外界的压力。

　　我们的调研刚刚完成初稿，这个研究发现，接近一半的家长都会有一些焦虑症、抑郁症的症状，开奖，他们的心理健康是值得关注的；但数据也发现这可能也跟家长自身的特质有关，因为我们发现还有一部分家长就能够把这种压力做一个积极的转换，会把自己的状态调节得特别好，一方面小孩子的干预不放松，另一方面自己自己的心理调适也做得很好。但是对大部分的家长来说，应对和调整是需要很长时间的。很多情况下都是母亲在承担养育的工作，如果没有办法获得配偶、家里老人的支持的话，她们的心理上承受着极大的压力，需要很多支持。

　　澎湃新闻：这部分家长能够得到社会方面的支持吗？

　　苏雪云：有一些自发成立的家长团体，但还是相对比较少，特别缺乏系统的专业的支持。

　　澎湃新闻：前段时间，自闭症少年雷文锋之死让公众再一次注意到了这个群体，这个事件引起的一个疑问是，那些在家庭中得到养育、照顾的自闭症儿童可能已经算是情况比较好的，是不是还有一些患者会被送到福利机构或是救助机构，他们的处境会更加糟糕？

　　苏雪云：这方面我没有特别了解过，只能谈谈个人的看法。如果有些家长实在没有能力承担，这个还是非常有可能的。就我知道的情况来说，如果是小龄儿童的家长大多数还是愿意去承担养育责任，积极早期干预。但是可能到了大龄，家长的年纪也会比较大，如果又没有兄弟姐妹，可能不是家长不愿意承担，而是客观上就没有人能承担，这部分孩子到了以后肯定是需要社会来照料的。但实际上这个负担也会很重，特别是有些如果孩子早期没有及时介入干预，连基本的生活自理能力都没有，那到了照料机构会是很大的挑战。

　　我们国内这种公办的照料机构，能够比较专业地提供科学系统的照料的还是比较少的。现在大多数提供早期干预服务的机构都是几个家长一起办的，可能有十几年的历史，有的家长会很努力的学习，那么机构的从业人员资质也能够获得提升。但是从政府的角度来说是没有一个照料机构的标准的。它不像幼儿园，会有场地、硬件、卫生条件、幼师资格证等等比较完备的标准。但在自闭症照料这一块，不论是早期干预还是后期养护，标准还是缺失的。如果一没有标准，二没有监督，那他们的生存状况是怎么样可能就没有办法有一个参照了。

　　澎湃新闻：那现在国内针对自闭症儿童的特殊教育状况如何？