一位年近六旬的胰腺癌患者,入院当天就被推进告别室。那时,她已经出现了气短、低血压、神志不清等濒死征兆。医生的诊断是“可能今晚都过不去”。她的儿子在外地工作,没法及时赶到。丈夫就握着她的手,在她身旁耳语,“你一定要等儿子回来”。 她真的在等待,熬过了那一夜,甚至在儿子回来后变得清醒,身体状况出现好转,搬出了告别室。最终,她在儿子的陪伴下,一周后才离开。 也有病人在入住告别室时,意识清醒,生命体征总体平稳。医生和家属都觉得“应该还有几天吧”。可病人的情况却在当晚急转直下,一走了之。 缓和医疗究竟能为病人提住一口真气,让他们安详离开;还是放松了他们的意志,让他们一点也撑不下去。这仍然会引起争议。 秦苑通过血压、脉搏、呼吸等指标,初步判断病人是否大限将至。不超过三天的话,他们会建议家属,让病人转到告别室,走完人生最后的里程。 她收治病人有一套严格的标准——病人知晓自身病情;已经失去了所有针对原发病的治疗机会;主动接受缓和医疗;家属尊重、支持病人的选择。为此,她必须同前来问诊的病人和家属深度交流,至少一次。 很多病人家属不理解缓和医疗的理念。曾有对兄妹找到秦苑,希望她帮忙隐瞒母亲病情,直到母亲离开。他们的母亲罹患乳腺癌,做过手术,两年多了。哥哥当时特别骄傲地对秦苑说,正是因为对母亲隐瞒了真实病情,母亲才能比同类的病人活得长久。可兄妹俩心里也清楚,母亲留不住了。 “你们是不是打算继续瞒下去?”秦苑问。哥哥果断地点头。 “你们不觉得病人在离世前,有些事情是需要安排的吗?”秦苑追问。 “有什么可安排的。我们都给她安排好了。”哥哥回答,语气理所当然。 交谈到这一步,秦苑只能遗憾地拒绝对方,“不是我不想帮你们,而是你们的诉求,我真的没法支持。” 病人不知情,这不符合缓和医疗的精神。病人被剥夺了面对自己死亡的权利,好多真心话没有说出来,稀里糊涂地就走了。 同意收治的病人入院后,秦苑会在48小时内组织一次家庭会议。 与会者,有时是简单的一家三口,有时是整个小家族,七、八个人。医疗团队需要了解病人的想法,他恐惧什么,遗憾什么,希望得到哪些照顾与支持,以便制定合适的缓和医疗方案。可是病人和家属常常更想倾诉的,却是就医过程中的委屈,比如挂号难,门诊问诊时间太短,以及家长里短的争吵。他们还不能适应把关注重心,放在人身上。 马娜是海淀医院肿瘤血液科的护士长,2004年起她就在这里工作。她每天七点半上班,查房,遵照医嘱给病人做打针、换药、采血等技术性操作,日复一日。机械又纯粹的护理任务,让护士只关心疾病和病人简单的心理活动,很少主动关心他们深层次的情绪和需求。缓和医疗的病房成立后,她的工作内容有了质变。 八点半查完房,她会和秦苑、病房医生、护士、社工,七八个人一起讨论过去24小时内安宁病房病人的病情、情绪、家属心理状态的变化。给病人做扎针、换药等技术性操作时,马娜会主动和病人沟通,诱导他们说出自己的担忧、恐惧、遗憾。发现让病人情绪受影响的事件和问题,她还会想办法解决。 有位女病人曾对马娜说:“我不愿一个人在家,在医院,你们能帮到我,会关心我。” 她是卵巢癌,癌症在怀上女儿前确诊的。她每次入院,医生都会告诉她的女儿和丈夫,“得做好准备,可能不行了”。而她一次次挺了过来。于是,女儿和丈夫二十八年来,都活在她可能要离世的阴影中。他们对她有求必以,想吃什么,用什么,都尽量满足。 但她需要的,是女儿和丈夫坐下来,陪她说话,让她不孤单。 马娜一度对这位病人特别上心。有天晚上,她甚至做梦都在想怎么去跟病人家属谈话。等到第二天做护理,她努力跟病人丈夫找话茬,聊他妻子的想法、愿望。但对方一直拒绝沟通,从不正面回应。 这让马娜很受挫,后来病人再跟她提起自己的苦楚,她会选择沉默。马娜向秦苑求助。秦苑告诉她,学会倾听就好,那些病人积攒了一辈子的问题,可能是无解的。 最后的体面抉择 (责任编辑:本港台直播) |