病情发展在一开始时处在很缓慢的阶段，他并没有在意太多，atv，直到2004年时他还照样可以去滑雪。随着工作任务加多，时不时需要出差，张东泉的手臂开始麻木。往后的几年之中，他的腰背僵直、髋关节膝关节脚踝关节逐渐一一病变。

　　就在七八个月之前，他已无法行走，被迫坐上了轮椅。

　　止痛止痛止痛

　　强直性脊柱炎属于免疫紊乱类型的疾病——在他的机体里，自身免疫系统认为在他的关节部分有外来物在侵入，于是便攻击它。这种自体的攻击造成关节部分逐渐钙化而“长死”。

　　这种疾病目前还没有有效疗法来治愈，张东泉通过注射一种人体蛋白来减少自身免疫系统的攻击，延缓病情的发展，注射频率现在已经从两三个月之前的两周一次变成了每周一次。

　　有人建议他去做关节置换，atv，但张东泉无奈笑笑：你说我这脚踝也不行、膝盖也不行、股骨头也不行，肩我也抬不起来，你说我该换那个？全换？那我得变成一个机器人了！

　　被疾病消耗的他的身体，其实已经消瘦的无法承受一个个关节置换的手术。

　　现在，张东泉每隔八小时需要服下一颗止疼药，否则工作、甚至单纯的休息也无法维持。在公司和在家里，他分别有一台轮椅，早上有同事推着轮椅到楼下接应，晚上回家父母会照顾他。

　　病痛让他长期失眠，常常到凌晨才睡着。疼痛的夜晚，他没办法自己翻身，睡得实在难受时会叫醒八十高龄的父母帮助他挪动一下。

　　“我特别不想当个废人，但是它老在提醒你。”好几次疼痛无法忍受时，他都想从楼上跳下去。但一次又一次，他也只是想一想，便又忍受过去了。

　　他说：“我是个怕死的人，尽管每天都这么挣扎，还是觉得活着好。”

　　“拖累父母”，这是目前唯一让他感觉害怕的事情。

　　“我不能让他们觉得儿子四十多了，还要他们照顾。这太不是滋味。我只能尽量的，做点能让他们觉得骄傲的事情。”

　　他想要去做事业，他也离不开工作。

　　离开中科院时，他还能走动，他对自己的状态很有信心。最初的几次创业虽没有太多结果但凭借团队技术背景也获得了客户的赞赏。这中间，几家知名公司曾诚意邀请他们加入，平台优秀，待遇丰厚。

　　兄弟们始终选择了与张东泉一起，继续做自己的事情。他时常感动于自己有这么一群志同道合又不离不弃的创业伙伴。

　　张东泉比自己的合伙人们更有一些紧迫感。每过一段时间，他就会失去一种基本的行动能力。这种感觉很虐心。

　　他需要趁着自己还能动的时候做点能做的事情。

　　尽管兄弟们说：“就算是你动不了了，我们也会把你抬来的。”

　　*与团队在一起

　　他太害怕自己“没有用了，没有存在感了。”曾经他在团队里做leader，现在他会做产品用户调研、团队建设、新同事的培养，他操心很多细节的事情。他承担起公司文化建设的责任，也希望用实际行动给年轻的同事们一种精神上的鼓励和安慰。

　　专注于工作时，他会忘记疼痛，有时难忍他会不由的叫出一两声。同事们会很自然的帮助他做一些小事，也理解并习惯他的痛楚。“人生总有不如意，克服了这些不如意的地方，等着你的都是如意的了。”

　　如果没有这个事业需要他去做，张东泉说也许自己早就不行了。

　　即便自己等不到

　　张东泉希望布科思的技术终有一日可以在帮助像自己这样行动不便的群体做一些事情——尽管他用一只手就可以控制轮椅的前行后退，但由健全人设计的工具依然有太多的不便。他无法看到自己身后的东西、无法知道上下坡时用多大的力度合适，等等。

　　他的愿景是希望布科思的技术在各个行业有一定积累后一定要应用到助老助残的产品中，机器可以帮助他们获得更便利的生活条件，活得更有尊严。