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码报:4岁女孩患病“逆生长” 母亲拒捐款开网店照顾女儿(2)

时间:2017-05-15 04:44来源:封面 作者:手机看新闻 点击:
杨小兰谢绝善款遭到了家人反对,家里亲人觉得夫妻俩生于农村,是再婚家庭,除了葶尚外,还有一个儿子和女儿。家里人收入主要依靠夫妻俩工资,合算

  杨小兰谢绝善款遭到了家人反对,家里亲人觉得夫妻俩生于农村,是再婚家庭,除了葶尚外,还有一个儿子和女儿。家里人收入主要依靠夫妻俩工资,合算下来,每月也只有7000元左右。“其实我们也不是贪别人的钱,只是觉得可以给孩子更好的生活环境,治病花费很大的。”杨小兰的母亲说,两个人要养两个家庭,如果孩子突然需要花钱怎么办?

  面对家人的反对,杨小兰依然坚持拒绝, 为何不让爱心来改变葶尚的医疗、生活条件,杨小兰心中有一杆秤。“如果孩子所患是能根治的病,我可能会选择接受。那样能减少孩子不少痛苦,我也能放心工作,并努力回馈社会。”杨小兰说,葶尚所患是Rett综合征,发病率极低,世界上已知患者不过4000例,葶尚有99%几率都不会再开口说话,50%几率终身必须依靠轮椅行走。“Rett综合征患者生命周期很短,一般都是20来岁,我只能试图通过无止境的精神、物质、时间投入,让葶尚多活几年。”

  杨小兰说,一旦接收善款,有些人就会看不起自己,连带着自己的孩子也被看不起。“我会和我老公一起承担这份责任,通过我们的努力给孩子更好的生活。”

  “目前收入,加上弟弟帮助,能基本保障日常生活。现在我开了一个“葶尚天使”的淘宝店,绵阳的爱心企业就把他们的产品无预付款给我,售卖后再以最低出厂价收取产品成本费。”对于这些企业的做法,杨小兰表示心里很感谢,她知道爱心企业是换了一种方式在支持自己,她一定会努力,以后回报给这些人。

4岁女孩患病“逆生长” 母亲拒捐款开网店照顾女儿

  福祸相依 愿与女儿同生死

  今年3月初,杨小兰为她和女儿录制一段视频。视频里说,Rett综合征患者不会攻击人,也不会对社会和他人造成危害,但却遭到不理解和不公平对待。

  “曾经我女儿遇到过这样的情况,她很想去拥抱别人,但却被人推开了。”说起女儿以后的生活,杨小兰言语中透出深深的关心,根据专家介绍,女儿如果确诊为RETT综合征,那么最多能活40岁,“我再照顾她2、30年,到时候她离开了,我跟她一起走。”

  在与女儿一起同病魔抗争的岁月里,她也希望通过自身努力,能在川内和关心这类患病儿童的人,建立一个机构或组织,当这些患病儿童家人离世之后,还有一个团体能照顾他们,给他们一个家。

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  Rett综合征:

  也叫做雷特综合征、头小综合征,是一种女孩儿特有的广泛性发育障碍,属于神经系统的严重失常现象,具有遗传性。该病症会影响到患者的运动,导致患儿智力下降,为交流障碍,语言障碍,刻板行为,手脚失用,共济失调以及产生孤独症等,严重影响儿童的健康生长发育。到现在(2013年)为止,由于尚不明确Rett综合征的发病原因和机制,致使这种罕见的复杂性神经系统疾病还是没有特异性的治疗。

(责任编辑:本港台直播)
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