今年9月8日，深圳5岁女孩罗一笑被查出白血病，她父亲罗尔开始在微信公众号上记录一家人与白血病“战斗”的历程。随着越来越多人的关注和捐款，该事件也被一些人认为是一次营销、“骗捐”行为。通过媒体报道，利用网络、爱心人士善心大肆骗捐的更是大有人在。

　　而在绵阳市秀水镇，有这样一位母亲，在4岁女儿初诊为RETT（雷特）综合征的情况下，担心女儿无法回报社会，她没有接受社会爱心人士的一分善款，想通过家人努力来完成与病魔的抗争，给女儿一份好生活。

　　面对女儿基本无法活过40岁的命运，作为母亲，她愿意与女儿一起离开。

　　异于常人4岁小女孩逆生长

　　杨小兰的家位于绵阳市秀水镇石马村，离镇上约3公里。12日一大早，杨小兰和堂弟从崇州出发赶回老家，还有两天就是母亲节，已为人母的她，要赶回家看望母亲和患病女儿。

　　12日下午3点多，秀水镇烈日炎炎，虽未入夏，人们已能感觉到一丝燥意。见到杨小兰时，她正在家中，女儿葶尚依偎着她，双臂、手指交叉在一起。看见有陌生人来，不会讲话的葶尚显得有些焦虑，发出“呜、呜”声响。杨小兰一边哄着女儿，一边给记者讲诉了近年来的经历。

　　2013年1月，杨小兰和现任丈夫结婚。两人都是再婚，各自也有孩子，夫妻俩商量后，依然决定再生一个孩子。当时两人并未想到，这个决定会改变这个家庭的命运。

　　“怀孕后大概6个月，就出现了缺氧情况，考虑到孕前孕后检查大人身体都没异常，还是决定把孩子生下来。”杨小兰说，开奖，两个多月后，剖腹产生下女儿，取名“葶尚”，意为亭亭玉立、品德高尚。

　　在葶尚10个月大时，杨小兰发现小女儿和同村同时期的小孩不一样。“总感觉她的反映要慢半拍，动作也僵硬，相较同龄的小孩子，明显发育要慢一些。”杨小兰说，再对比自己大女儿当时的发育情况，她发现孩子身体可能出现了问题，就立即把孩子送到医院检查。

　　杨小兰回忆说，当时经过医院初步诊断，葶尚的症状属于神经线发育迟缓，并不能根治，只能通过康复治疗慢慢疗养。

　　按照医生嘱托，杨小兰一直按照发育迟缓来照顾、治疗女儿，3岁的女儿智力、行动能力远低于同邻人，还有越发倒退的迹象。直到2016年5月，葶尚反复发烧和突发癫痫，才让杨小兰意识到女儿的病情并不是发育迟缓那么简单。

　　发帖寻医 疑似患病RETT综合征

　　“去年5月，葶尚突然开始反复发烧，atv直播，随后出现胀气等症状，后来又突发癫痫，医院都抢救了两次。”说到当时的情况，杨小兰仍后怕不已，在当地医院治疗无效过后，她开始带着葶尚，辗转绵阳、成都等地寻医问药。

　　考虑到目前发达的网络，夫妻俩还通过朋友在网上发布了一个贴子，希望有网友看到女儿的症状后，给自己提供一些相关信息。

　　“经过一些媒体报道，很多人在关注我们这个事情，不少人介绍我们到北京和重庆就医。”杨小兰说，考虑到家中经济情况，他们选择了重庆，经过专家会诊，结果让杨小兰一家大受打击，女儿可能患上了极为罕见的Rett（雷特）综合征。

　　“虽然最终确诊报告还要等段时间才能拿到，但医生说葶尚的情况和Rett综合征基本吻合，爱心人士推荐的很多专家也说符合RETT症状反映。”说起孩子的病情，杨小兰和母亲都红了眼，一个不到4岁的孩子，遭受了比常人多得多的折磨。

　　婉拒善款 兼职开网店照顾女儿

　　发帖发布后，一些媒体也介入采访报道，葶尚的病情得到不少爱心人士的关注，杨小兰经常接到爱心电话和短信，不少人更是表示要对葶尚进行捐赠，但都被杨小兰婉言谢绝了。

　　“通过媒体求助和爱心人士的建议，我们已经找到可以确诊的医院，大家已经帮助了很多，不能再接受大家的捐赠了。”