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码报:手术费太高 南京帕金森患友们奔走促其纳入医保

时间:2017-02-23 20:57来源:澎湃新闻 作者:手机看新闻 点击:
如今59岁的潘金生已经可以笑着调侃自己的病情了。 “别人问我,你怎么会患上帕金森?我回答说,可能是爹妈没把名字取好吧。” 从44岁那年患病至今,潘金生已与帕金森病斗争了

  如今59岁的潘金生已经可以笑着调侃自己的病情了。

  “别人问我,你怎么会患上帕金森?我回答说,可能是爹妈没把名字取好吧。”

  从44岁那年患病至今,潘金生已与帕金森病斗争了十多年。同他一样的,还有一个庞大而又沉默的群体。

  双手震颤,肢体僵直,到后来慢慢发展成无法行动,不能自理,最终只能坐在轮椅上,或者卧床度日。

  这曾是大多数帕金森患者的真实写照。

  近年来,虽然大量的临床研究和应用已经表明,成熟的脑深部电刺激术可以有效地改善帕金森患者70%—80%的症状。

  但是,在我国,受制于认知不足和高昂的手术费用,大部分帕金森患者们只能坐视帕金森病的发展,就像关于帕金森病的电影《爱情与灵药》中一位老人对杰米说的那样,直到“这种病偷走你爱她的一切,她的身体、微笑与记忆。”

  病因不明又难以确诊

  15年前,潘金生还记得那天,自己在骑自行车途中突然无法拉住刹车,差点把路过的行人撞倒。

  那是他和帕金森症的第一次“相遇”。

  此后,当越来越多“控制不住”、身体僵直的情况发生,在家人的劝说下,潘金生前往医院看病,才被正式确诊被帕金森病。

  在中国,作为一种常见的老年病,我国65岁以上老年人帕金森病的发病率在1.7%。而在30多年前,据公开报道,这一数字仅为0.047%。30年间,增长了30多倍。

  帕金森病(Parkinson Disease, PD)又叫震颤麻痹,是一种运动障碍疾病。早在1817年,英国的詹姆斯帕金森医生(Dr. James Parkinson)就描述了这种“震颤麻痹”的主要症状——静止性震颤,并逐渐进展,伴有慌张步态。后人因此将他奉为该病研究的先驱,将该病命名为“帕金森病”,帕金森医生的生日4月11日也被确立为“世界帕金森病日”。

  此后的两百多年来,虽然国内外的医学工作者对这种疾病开展了不懈的努力研究,但迄今为止,其病因仍然是个谜。

  不过,多数研究者倾向于认为,帕金森病主要发生在50岁以上的中老年人,是环境、遗传、老化等多因素共同作用的结果。

  江苏省人民医院神经内科副主任张克忠对澎湃新闻(www.thepaper.cn)介绍,环境中一些危险因素,如杀虫剂、农药、重金属锰等,都可能使得患帕金森病的几率升高。

  与此同时,它的症状也不断地被发现。

  除了行动迟缓、僵硬和震颤三大典型症状外,张克忠说,字越写越小的“小写症”,和脸上的表情非常少的“面具脸”,都是帕金森病的主要症状。

  近年来,随着帕金森发病率的不断提高和渐趋年轻化,帕金森病已成为继心脑血管病、肿瘤之后的老年人群健康的第三大“杀手”。仅在中国就有超过250万帕金森病患者,基本占到了全球帕金森病患者的一半。而更早的患者不过35岁。

  这还只是确诊的人数。真正罹患此病的可能并不止这些。

  同其他精神性疾病的早期情况一样,开奖,“帕金森病”是一种慢性进展性疾病,许多人在患病之初并未意识到自己“得了这个病”。而在发病前的两三年,医生也较难作出明确的诊断。

  由于帕金森病有着漫长的潜伏期,其前期发病又具有一定的隐匿性,使得确诊帕金森困难重重。

  据公开报道,大多数的帕金森患者在确诊为“帕金森病”之前,曾走了不少弯路。有的因为帕金森病主要症状表现不够典型,很容易被误诊为如脑梗塞等其他疾病。

  “一般当患者第一次来检查的时候,帕金森很可能已经潜伏很长时间了。”张克忠说,帕金森前期的潜伏期会长达7—8年之久,atv,之后才可能会出现震颤、僵直等运动功能障碍。

  而在潜伏期时,帕金森不会对生活有任何障碍性的影响,仅可能出现焦虑、抑郁、失眠、便秘、嗅觉减退等非运动症状,而这些症状由于常见,经常会被忽视。

  这也就意味着,仅凭患者的体格检查、影像学的检查,医生很难作出判断。他不仅要参考患者的临床症状、影像学检查和生化检查等,还要结合自己的临床经验,反复的观察来具体诊断。

  

  脑深部电刺激术已相当成熟

  患病那一年,潘金生才44岁。

  当时的窘迫他记忆犹新,“那真的是人生最艰难的时候,特别绝望。”潘金生说,自己一下子从家里的顶梁柱变成了要人照顾的病人,不能再挣钱了,治病花费还是个无底洞。

  由于肢体僵硬、行走困难,潘金生无奈从公司的销售负责人降为了监控室里的看门人。工资降低了三四千元不说,难过的还是心里那关。“见人就觉得矮了三分。”

  很多人对于帕金森症的认识也停留在相同的阶段,认为它无法根治,人生从此黯淡。

  “其实他们并不知道,帕金森病是可以显著改善的,而且这一技术已相当成熟。”江苏省人民医院神经内科副主任张克忠对澎湃新闻表示。

(责任编辑:本港台直播)
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