杭州的阿月也以非感染者的身份做着相关的公益活动,她同样因程帅帅创办“艾滋公寓”的做法有着不错的观感,并且以女儿名义进行过捐款。 当程帅帅最初改变行为方式时,阿月曾对别人说,程帅帅本性不坏,有耐心、有爱心,只是在偏道上越走越远。她不认可的是,将与感染者涉及钱财的药品往来算作公益的理论。 双方的分歧越来越大,一次阿月在微博上言词激烈地批评程帅帅的行为,程帅帅提出了举报。微博系统以投票的方式进行判定,多数人站在了阿月这边。 程帅帅知道,一些曾经的公益伙伴已经和自己越来越远,他在圈子里的名声不比从前。有感染者来借药,程帅帅曾要求必须转发“药品转让平台”的话题,但被对方拒绝了。有志愿者和他吃饭,也谢绝把两人合影发到网上。“很多人在避免和我扯上关系,确实有点伤心。” 几年前,程帅帅曾在质疑者的微博上甩下一句“看在曾是艾滋公寓的捐助者才不和你们计较”。他说如今自己已很少理会反对的声音,有时甚至会感谢这些反对的声音,每次论战后,“药品转让平台”的关注度似乎都会提高一些。 隐患 程帅帅曾经崇尚高调的公益行为,他为一所知名学府送去过一块牌匾以呼吁教育平等,直播,并因此被警方传唤。他还曾在成都春熙路上缠满绷带行走,通过路人帮忙解开绷带,呼吁反对歧视艾滋病。 如今,这些近乎“行为艺术”的方式已经被程帅帅摒弃,因为“药品转让平台”和代购所潜藏的法律风险,他需要让自己的行为尽可能低调些,避免那些可能太过尖锐的言论和行为。 程帅帅一度很关心有印度抗癌药代购第一人之称的陆勇的案件,在帮助众多白血病患者从印度购买低价仿制药后,陆勇被警方逮捕,但最终检方撤回了起诉。 程帅帅觉得,自己也在做着和陆勇类似的事情,他查阅相关法条,认为自己代购的数量还够不上“走私”一类的罪名,只能算是一种互助行为。 另一方面的规避则来自用词上,即使还药者寥寥,他依然坚持“药品转让平台”外借的属性,对于代购,他则提前在出国前一段时间收取费用,避免钱款和药品上的往来。 但即使当医生的姐姐也不能接受程帅帅的行为,程帅帅曾希望姐姐帮忙介绍些有代购需要的病人,被她断然拒绝。 “这毕竟仍然是法律上的灰色地带。”女儿已经过了一岁,程帅帅还要为家庭考虑更多。对于未来风险的降低,他希望成立一家旅行社,可以组建真正意义的“观光就医团”。 他还拿有几百名白血病患者联名为陆勇请愿的事情打比方,程帅帅觉得,如果自己真的出了事情,不大可能有太多感染者站出来为自己作保。 前路 程帅帅说,圈子里还有些人也在做着和自己类似的事情,只不过他们不愿声张引来注意。而自己的宣扬,则是因为希望更多人效仿这种模式。 他在泰国代购时认识了一位留学生,小伙子已经毕业,但仍往返于国内和曼谷。他不定期地带感染者来就诊,也会靠着当地的关系带进口药回去。 “几个感染者互助组织也都从我这里拿药。”程帅帅说,其中一家“借药”时坚决不收取费用,最后因为没人还药无法维系。他兴奋地把对方的懊恼以及表示将开始收费的聊天截屏发到网上,希望证明自己的理论。 而最初那位和他一起前往泰国考察的感染者,虽然也在做着“借药”和代购的事情,两人却早已分道扬镳。“他嫌我把价格压得太低了,我们理念上有分歧。” 这些与程帅帅行事相近的人物的出现,恰是陈锋等反对者最担心的事情。与国外相比,国内艾滋病免费药物种类缺乏,进口药物昂贵,这是药品倒卖与代购行为出现的根源,却也成为了一个矛盾体般的存在。“反过来说,国内药物流通越混乱,政府部门可能越难以放开政策。” 程帅帅自有一套逻辑,他把自己的行为理解为一种“倒逼”,以越来越多私下药物流通行为的出现为手段,反映出当下艾滋病用药的问题,以促成有关部门作出改变。 (责任编辑:本港台直播) |