程帅帅承认与艾滋病感染者们钱财上的往来,atv,但他仍然觉得自己在做着慈善,他信奉经济学家哈耶克那句:“商业是最大的公益。” 1990年生人的程帅帅曾因创办“艾滋公寓”、以行为艺术倡议消除歧视赢来不错的口碑,直到最近两年,他逐渐转入幕后,同时,他在艾滋病公益圈的声名越来越差。 程帅帅建立“药品转让平台”,他搜罗来国家免费的艾滋病药物,收取“押金”进行转借。他还以收取“代购费”的形式,帮艾滋病感染者从国外带回进口药物。因这其中所牵扯的经济问题以及暗含的医疗风险,质疑与指责随之而来 “药贩子”,成了艾滋病公益圈一些人对程帅帅如今的称呼。 借药 在四川西昌城北的居民区里,四大纸箱药盒堆在程帅帅家门厅的墙边,包装上大多印着“国家免费药品”的标注。 这座川西群山中的城市是妻子的故乡,半年前程帅帅带着家人回到了这里,远离了公益组织活跃的一线城市,但程帅帅的“药品转让平台”并没有停止运转。 依规而行,艾滋病感染者可以从疾控或指定医院,按月、按量领取免费的抗病毒药物。但总有因丢失或外出,出现药品短缺的情况,还有些人,则因自己诸如教师、公务员的职务,忌惮于登记感染者身份。依程帅帅所说,这些担心隐私暴露的感染者,恰是从平台“借药”的主要群体。 每个月总要寄出去十来份同样内容的快递,程帅帅算了算,几年下来,已有近千瓶国家免费艾滋病药品从自己手中流转。一些人担心药品被家人看到,还会特别提出不要在周末送达或是分批寄送的要求。 2014年时,一位感染者找到程帅帅,他手中富余出一批国家免费药物,希望进行转让。程帅帅按他的要求发布了微博,每瓶药标价100元。 不久之后,程帅帅建立了自己的“药品转让平台”,他将这其中药品的流转称之为“借药”,而收取的费用则是“押金”。价码涨到了每瓶200元,100元作为给提供药品人的奖励,100元留在自己手中。 尽管平台规定,一年内归还药品就可以退回押金,但程帅帅也承认,因艾滋病免费药物按时按量发放的特点,还药并不容易实现。“大概95%从我这儿借药的,都没有还回来。” “药品转让平台”刚刚建立,反对的声音就已出现,感染者陈锋(化名)是其中之一。陈锋也曾把自己的药品借给其他感染者,归还者寥寥,但他还是无法想象,国家免费发放的药品会以收取钱财的方式进行转让。 在一篇质疑“药品转让平台”的文章中,指出艾滋病免费药物中的替诺福韦同样可以用于乙肝病人的治疗,但需自费购买,程帅帅甚至在鼓励乙肝病人从平台上以较低的价格购买此种药物。 这是包括陈锋在内的一些感染者所担心的,他们认为,乙肝患者的就医权利提高需要的是政策的改变,而非如此两个病患群体间私下的流通。“如果这么混乱,导致国家艾滋病免费药物政策的改变,受损害的还是感染者自己。” 对此,程帅帅坦承,确实有乙肝患者从平台获得了药品,“都是帮助别人,买了也就买了。” 对于平台上药品的来源,同样为人们所担心。程帅帅相信提供药品的感染者,多是已经更换用药种类的人们。“当然,也有些则是刚刚确诊的感染者,自认为用药需求较少。” 程帅帅把杜绝此类人群参与的希望寄托在平台的“价格杠杆”上,“把给他们的奖励降低一些。” 代购 每个月程帅帅总要离开西昌几天,他会坐一夜的火车抵达昆明,之后飞往曼谷。一些感染者希望从他这里,得到国外的进口药物。 按照国际认可的“鸡尾酒疗法”,艾滋病感染者通常将三种抗病毒药物组合使用,以达到最佳的效果。而我国的感染者则是根据医生的检测,在国家免费药物的范围内使用自己的用药组合。 “耐药”是感染者们恐惧的一个词汇,依照各自身体状况不同,一些感染者在服用一定时间的药物组合后,可能药效减退,至此时,更换自费购买的国外药品成了不得已的选择。 即使作为程帅帅的反对者,陈锋自己也早已开始服用每月花销两三千元的进口药物。 (责任编辑:本港台直播) |