“一次B超都没做过，觉得自己身边的人很顺利就生了，自己也不会有问题。”在门诊外考虑一个小时后，丈夫背着妻子的绿色铆钉包进来，特意挺了挺胸脯说，“大夫，我们决定把孩子生下来。”

　　为了妻儿的安全，他们放弃进一步诊断胎儿是否存在智力障碍。

　　“这就等于选择赌一把。”雷冬竹对剥洋葱说，按照目前的诊断结果，他们不得不面临的风险是：产妇大出血，患有先天性心脏病的胎儿不排除脑瘫的可能。

　　近年来，随着对缺陷儿防控认识的加深，把缺陷防控的端口“前移”成为卫生界的共识。雷冬竹希望通过不断的下乡培训，传递这种共识：

　　自愿接受婚前检查；有遗传病史、不良生育史或者35岁以上的高龄产妇，村医或者社区医生应该提醒他们做孕前检查和咨询，同时进行产前诊断。

　　不过，长期下乡调研的经历让雷冬竹“很着急”。

　　按照2016年8月25日国务院办公厅印发的《国家残疾预防行动计划（2016-2020年）》，到2020年，孕前健康检查率达80%以上，产前筛查率达60%以上。

　　实际情况是，基层的服务能力不足。

　　“很多地方的居民健康档案都做得很好，但都是死档案，漂亮地摆在柜子里，真正的健康教育并没有下到村子里。”雷冬竹对剥洋葱说，缺陷的筛查还与基层设备、医生诊断水平密切相关，“目前只能靠不断下乡培训。”

　　9月21日，一位怀孕28周的孕妇，在郴州市第一人民医院被确诊为胎儿室间隔缺损和严重的脑积水。

　　“在这里写‘强烈建议放弃胎儿’。”根据孕妇意愿，产前诊断医生指导她填写诊断证明，开奖，孕妇戴着戒指的手指颤抖着签字。

　　几乎同时，一对刚刚被确诊为地中海贫血基因携带者的夫妇，决定冒险生下腹中21周的孩子——按照诊断解释，他们的胎儿有1/4的可能会成为中间型地中海贫血患者。

　　一位错失产前诊断的孕妇，生下了一位代谢病宝宝，六年后，通过产前诊断，又生下了一个正常宝宝。新京报记者 李兴丽 摄

　　“选择没有对错”

　　“选择没有对错，”在有关缺陷儿的论坛里，一位父亲写道，唯一要做的就是面对。

　　只是沈丰怡没有想到，选择把孩子生下来，她成了“全家埋怨的对象”。

　　儿子出生时，脐绕颈三周。她从早上8点疼到半夜12点，产床上了两次，最后不得不剖宫产取出孩子。

　　6斤6两，除了孩子的斤称，产床上的沈丰怡对孩子一无所知。

　　沈丰怡的病例显示，足月剖产，体重3.3kg，出生后患儿口唇四肢发绀。她后来听丈夫说，“孩子呼吸都困难，全身都是乌的，几乎就没救了。”

　　所有的医生都在说，“孩子不好，送进重症监护室了。”家人开始埋怨生下这个孩子。婆婆哭得最厉害，“觉得养不活，不想养他”。

　　老公去ICU拍回儿子的照片。隔着保温箱，沈丰怡看到，呼吸机和监护仪器的管子缠绕着面部发紫的儿子。

　　“觉得孩子生下来，天都塌了。”她和丈夫感到焦灼。

　　三天后，儿子的病情终于稳定下来，沈佳怡第一次抱了他：“特别乖，很少哭闹。”她一直记得第一次与儿子四目相对时的感受，“眼睛长得太像我了！”

　　孙晓奇最终选择了放弃。做决定之前，她挺着肚子去看了《疯狂动物城》。

　　最后一次超声诊断时，“像是害怕被发现缺陷一样”，胎儿的手一直挡着脸，医生确诊不了。她觉得这孩子聪明，像是紧抓着手不想放开。

　　“希望你像电影里的小兔子朱迪一样坚强勇敢，”孙晓奇在日记里写道，“妈妈以后不在你身边了，你要好好照顾自己。”

　　也有好几个瞬间，她想把孩子生下来。和孙晓奇同屋住院的，都是待产的孕妇。迎接新生命的喜乐，atv，似乎感染了肚子里的宝宝，那一晚动个不停。

　　但转念想到孩子出生就要开始手术，以及伴随到成年的修复手术，她又没了勇气。

　　为了使孩子能找到好去处，她找人帮忙超度，“一遍遍在心中忏悔”。

　　3月18日凌晨，引产针被注入羊膜腔24小时候后，宫缩发动。在疼得快要麻木的时候，孩子从肚子里滑到大腿下。

　　孙晓奇对剥洋葱说，孩子留下了一种特殊的气味，“到死都不会忘记。”

　　“春天妹妹”

　　选择把孩子生下来的沈丰怡，日子过得也并不容易。

　　出院后，全家在“孩子可能养不活”的担忧中悉心照料儿子。先天性心脏病使得儿子特别容易感冒发烧，生长发育也比同龄孩子稍差。

　　2016年1月，8个月大的儿子因感冒住院。血液回流不畅，使得他再度呼吸困难。沈丰怡被告知“肺动脉瓣狭窄加重了”。

　　按照既定治疗方案，1岁前，儿子需要定期复查心脏彩超，观察病情。1岁后，等身体耐受力增强后再行手术治疗。

　　新年前的这场感冒不得不提前把儿子送上手术台。

　　术后，心包引流管在儿子的刀口放了三天，“怕他哭，抱着他三天三夜没睡觉。”沈丰怡对剥洋葱回忆。

　　手术的成功让全家卸下了重担。每复查一次，沈丰怡就觉得笼罩在家庭上方的阴云淡去了一块。