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报码:缺陷儿隐伤:最沉重的“选择题”(3)

时间:2016-09-29 11:55来源:剥洋葱People 作者:手机看新闻 点击:
“一次B超都没做过,觉得自己身边的人很顺利就生了,自己也不会有问题。”在门诊外考虑一个小时后,丈夫背着妻子的绿色铆钉包进来,特意挺了挺胸

  “一次B超都没做过,觉得自己身边的人很顺利就生了,自己也不会有问题。”在门诊外考虑一个小时后,丈夫背着妻子的绿色铆钉包进来,特意挺了挺胸脯说,“大夫,我们决定把孩子生下来。”

  为了妻儿的安全,他们放弃进一步诊断胎儿是否存在智力障碍。

  “这就等于选择赌一把。”雷冬竹对剥洋葱说,按照目前的诊断结果,他们不得不面临的风险是:产妇大出血,患有先天性心脏病的胎儿不排除脑瘫的可能。

  近年来,随着对缺陷儿防控认识的加深,把缺陷防控的端口“前移”成为卫生界的共识。雷冬竹希望通过不断的下乡培训,传递这种共识:

  自愿接受婚前检查;有遗传病史、不良生育史或者35岁以上的高龄产妇,村医或者社区医生应该提醒他们做孕前检查和咨询,同时进行产前诊断。

  不过,长期下乡调研的经历让雷冬竹“很着急”。

  按照2016年8月25日国务院办公厅印发的《国家残疾预防行动计划(2016-2020年)》,到2020年,孕前健康检查率达80%以上,产前筛查率达60%以上。

  实际情况是,基层的服务能力不足。

  “很多地方的居民健康档案都做得很好,但都是死档案,漂亮地摆在柜子里,真正的健康教育并没有下到村子里。”雷冬竹对剥洋葱说,缺陷的筛查还与基层设备、医生诊断水平密切相关,“目前只能靠不断下乡培训。”

  9月21日,一位怀孕28周的孕妇,在郴州市第一人民医院被确诊为胎儿室间隔缺损和严重的脑积水。

  “在这里写‘强烈建议放弃胎儿’。”根据孕妇意愿,产前诊断医生指导她填写诊断证明,开奖,孕妇戴着戒指的手指颤抖着签字。

  几乎同时,一对刚刚被确诊为地中海贫血基因携带者的夫妇,决定冒险生下腹中21周的孩子——按照诊断解释,他们的胎儿有1/4的可能会成为中间型地中海贫血患者。

一位错失产前诊断的孕妇,生下了一位代谢病宝宝,六年后,通过产前诊断,又生下了一个正常宝宝。新京报记者 李兴丽 摄

  一位错失产前诊断的孕妇,生下了一位代谢病宝宝,六年后,通过产前诊断,又生下了一个正常宝宝。新京报记者 李兴丽 摄

  “选择没有对错”

  “选择没有对错,”在有关缺陷儿的论坛里,一位父亲写道,唯一要做的就是面对。

  只是沈丰怡没有想到,选择把孩子生下来,她成了“全家埋怨的对象”。

  儿子出生时,脐绕颈三周。她从早上8点疼到半夜12点,产床上了两次,最后不得不剖宫产取出孩子。

  6斤6两,除了孩子的斤称,产床上的沈丰怡对孩子一无所知。

  沈丰怡的病例显示,足月剖产,体重3.3kg,出生后患儿口唇四肢发绀。她后来听丈夫说,“孩子呼吸都困难,全身都是乌的,几乎就没救了。”

  所有的医生都在说,“孩子不好,送进重症监护室了。”家人开始埋怨生下这个孩子。婆婆哭得最厉害,“觉得养不活,不想养他”。

  老公去ICU拍回儿子的照片。隔着保温箱,沈丰怡看到,呼吸机和监护仪器的管子缠绕着面部发紫的儿子。

  “觉得孩子生下来,天都塌了。”她和丈夫感到焦灼。

  三天后,儿子的病情终于稳定下来,沈佳怡第一次抱了他:“特别乖,很少哭闹。”她一直记得第一次与儿子四目相对时的感受,“眼睛长得太像我了!”

  孙晓奇最终选择了放弃。做决定之前,她挺着肚子去看了《疯狂动物城》。

  最后一次超声诊断时,“像是害怕被发现缺陷一样”,胎儿的手一直挡着脸,医生确诊不了。她觉得这孩子聪明,像是紧抓着手不想放开。

  “希望你像电影里的小兔子朱迪一样坚强勇敢,”孙晓奇在日记里写道,“妈妈以后不在你身边了,你要好好照顾自己。”

  也有好几个瞬间,她想把孩子生下来。和孙晓奇同屋住院的,都是待产的孕妇。迎接新生命的喜乐,atv,似乎感染了肚子里的宝宝,那一晚动个不停。

  但转念想到孩子出生就要开始手术,以及伴随到成年的修复手术,她又没了勇气。

  为了使孩子能找到好去处,她找人帮忙超度,“一遍遍在心中忏悔”。

  3月18日凌晨,引产针被注入羊膜腔24小时候后,宫缩发动。在疼得快要麻木的时候,孩子从肚子里滑到大腿下。

  孙晓奇对剥洋葱说,孩子留下了一种特殊的气味,“到死都不会忘记。”

  “春天妹妹”

  选择把孩子生下来的沈丰怡,日子过得也并不容易。

  出院后,全家在“孩子可能养不活”的担忧中悉心照料儿子。先天性心脏病使得儿子特别容易感冒发烧,生长发育也比同龄孩子稍差。

  2016年1月,8个月大的儿子因感冒住院。血液回流不畅,使得他再度呼吸困难。沈丰怡被告知“肺动脉瓣狭窄加重了”。

  按照既定治疗方案,1岁前,儿子需要定期复查心脏彩超,观察病情。1岁后,等身体耐受力增强后再行手术治疗。

  新年前的这场感冒不得不提前把儿子送上手术台。

  术后,心包引流管在儿子的刀口放了三天,“怕他哭,抱着他三天三夜没睡觉。”沈丰怡对剥洋葱回忆。

  手术的成功让全家卸下了重担。每复查一次,沈丰怡就觉得笼罩在家庭上方的阴云淡去了一块。

(责任编辑:本港台直播)
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