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报码:缺陷儿隐伤:最沉重的“选择题”(2)

时间:2016-09-29 11:55来源:剥洋葱People 作者:手机看新闻 点击:
前期的孕检都很顺利,所有指标都昭示着腹中孩子的健康。不仅如此,相比大女儿的安静,老二活泼好动,十六周开始有了胎动,“一天比一天强烈。”

  前期的孕检都很顺利,所有指标都昭示着腹中孩子的健康。不仅如此,相比大女儿的安静,老二活泼好动,十六周开始有了胎动,“一天比一天强烈。”

  34岁的孙晓奇对这个“调皮”的孩子充满期待,她迫不及待地想看老二的样子。

  孙晓奇盯着眼前的电视屏幕,“不想放弃任何一个瞬间”。

  但是探头在肚皮上动了几下,医生沉默了。十五分钟后,噩梦降临:胎儿左上侧唇裂3mm,建议复查确定是否有腭裂可能。

  “当时就懵了,脑子一片空白。”

  孙晓奇走出医院,给老公打电话。泪水涌出来:“为什么是我们啊?”

  拿孩子的一生去赌?

  半个月后,羊水穿刺的结果出来了,排除了婴儿存在智力障碍的可能。“是单纯的肺动脉瓣狭窄”,医生建议沈丰怡保胎,“做手术的费用国家给报销。”

  2010年,前卫生部(现卫计委)对患先天性心脏病的农村儿童(0-14周岁),纳入农村居民重大疾病医疗保障。2011年后,各省市先后出台了结合本地实际的大病救助补偿政策。

  雷冬竹称,在面临生死选择时,医生通常奉行“知情同意原则”。即医生负责提供诊断结论、治疗方案、相关政策和诊疗费用,“患者根据自身家庭条件、文化程度,以及对胎儿缺陷的接受程度做决定。”

  “重大畸形严重影响婴儿生活质量的,建议放弃;先天性心脏病、唇腭裂、脑积水,排除智力问题后,由父母选择。”雷冬竹向剥洋葱解释。

  面对羊穿的结果,沈丰怡和丈夫决定把孩子生下来——“剩下的看他自己的造化。”

胎儿被诊断为严重畸形的孕妇会被登记跟踪。随着参与产前筛查人数的增多及筛查技术的提高,被确诊的孕妇越来越多。新京报记者 李兴丽 摄   胎儿被诊断为严重畸形的孕妇会被登记跟踪。随着参与产前筛查人数的增多及筛查技术的提高,被确诊的孕妇越来越多。新京报记者 李兴丽 摄

  孙晓奇则如同从天堂坠入地狱。

  胎儿唇裂从发现时的3mm,迅速长到了5mm,牙床骨也发现了裂缝。

  医生的解释是:孩子极有可能存在腭裂,“腭裂会导致出生吞咽困难,说话发音不好。”同时,部分唇腭裂胎儿还可能伴随有先天性心脏病。

  这个孩子对孙晓奇和丈夫来说意义非常。他们婚后多年未育。结婚十年时,通过试管生了大女儿。13个月后,她发现自己意外怀上了二胎。

  “特别惊喜,感觉就是老天赐给我们的。”孙晓奇两口子甚至开始寻思,70多平的两室不够住了,要换个大房子。

  她想把孩子留下,“就算是冒险。”

  她开始天天泡在网上,还加了唇腭裂患者的QQ群,询问当事人的意见。

  “不要用你一时的伟大去赌一个人的一生”、“这是一个看脸的社会”、“把你现在能想象的困难,乘以10倍,觉得能接受再生”……

  也有劝她留下的,“来到这个世上经历的不仅仅是痛苦,更多的是快乐”、“小生命是无辜的”。

  手术的痛苦与唇腭裂患者面临的交友歧视、求职歧视让她失眠。“如果我们生活在无人打扰的大山里,孩子啥样我们都留下。”她和丈夫想。

  还有一个十六岁的女孩主动加了她微信。漂亮的头像,一问才知“用的是表姐的照片”。

  女孩先天性唇裂,尽管家庭幸福,依然觉得“家人的爱抵御不了社会的歧视”,她劝孙晓奇放弃。

  “给孩子一个不完整的躯壳来到这个世界上,还要让他冒被歧视围绕的风险,”孙晓奇觉得自己不敢赌。

  “戴着戒指的手指颤抖着签字”

  不管是沈丰怡还是孙晓奇,面对腹中的缺陷儿,做任何一种选择都是艰难的。这种生死抉择,也是雷冬竹所在的产前诊断中心工作内容的一部分。

  作为医生,更多时候,雷冬竹和团队感到困惑的,是“选择的有限性”。

  “比如,快30周才发现胎儿有严重畸形的,只要按时做产检,中早期发现的几率很大。”在缺陷儿防控上,越早发现,意味着孕妇在做出选择时,面对的身心风险和伦理压力会越小。

  但在门诊中,经常出现中晚期孕妇查出异常,出于安全考虑,诸多诊断检查不宜进行,不少“只能听天由命。”

  9月20日,在雷冬竹所在的门诊,一位怀孕7个多月的孕妇,被确诊为前置胎盘,同时,胎儿患有先天性心脏病。

(责任编辑:本港台直播)
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