前期的孕检都很顺利，所有指标都昭示着腹中孩子的健康。不仅如此，相比大女儿的安静，老二活泼好动，十六周开始有了胎动，“一天比一天强烈。”

　　34岁的孙晓奇对这个“调皮”的孩子充满期待，她迫不及待地想看老二的样子。

　　孙晓奇盯着眼前的电视屏幕，“不想放弃任何一个瞬间”。

　　但是探头在肚皮上动了几下，医生沉默了。十五分钟后，噩梦降临：胎儿左上侧唇裂3mm，建议复查确定是否有腭裂可能。

　　“当时就蒙了，脑子一片空白。”

　　孙晓奇走出医院，给老公打电话。泪水涌出来：“为什么是我们啊？”

　　拿孩子的一生去赌？

　　半个月后，羊水穿刺的结果出来了，排除了婴儿存在智力障碍的可能。“是单纯的肺动脉瓣狭窄”，医生建议沈丰怡保胎，“做手术的费用国家给报销。”

　　2010年，前卫生部（现卫计委）对患先天性心脏病的农村儿童（0-14周岁），纳入农村居民重大疾病医疗保障。2011年后，各省市先后出台了结合本地实际的大病救助补偿政策。

　　雷冬竹称，在面临生死选择时，医生通常奉行“知情同意原则”。即医生负责提供诊断结论、治疗方案、相关政策和诊疗费用，“患者根据自身家庭条件、文化程度，以及对胎儿缺陷的接受程度做决定。”

　　“重大畸形严重影响婴儿生活质量的，建议放弃；先天性心脏病、唇腭裂、脑积水，排除智力问题后，由父母选择。”雷冬竹解释。

　　面对羊穿的结果，沈丰怡和丈夫决定把孩子生下来——“剩下的看他自己的造化。”

　　孙晓奇则如同从天堂坠入地狱。

　　胎儿唇裂从发现时的3mm，迅速长到了5mm，牙床骨也发现了裂缝。

　　医生的解释是：孩子极有可能存在腭裂，“腭裂会导致出生吞咽困难，说话发音不好。”同时，部分唇腭裂胎儿还可能伴随有先天性心脏病。

　　这个孩子对孙晓奇和丈夫来说意义非常。他们婚后多年未育。结婚十年时，通过试管生了大女儿。13个月后，她发现自己意外怀上了二胎。

　　“特别惊喜，感觉就是老天赐给我们的。”孙晓奇两口子甚至开始寻思，70多平的两室不够住了，要换个大房子。

　　她想把孩子留下，“就算是冒险。”

　　她开始天天泡在网上，还加了唇腭裂患者的QQ群，询问当事人的意见。

　　“不要用你一时的伟大去赌一个人的一生”、“这是一个看脸的社会”、“把你现在能想象的困难，乘以10倍，觉得能接受再生”……

　　也有劝她留下的，“来到这个世上经历的不仅仅是痛苦，更多的是快乐”、“小生命是无辜的”。

　　手术的痛苦与唇腭裂患者面临的交友歧视、求职歧视让她失眠。“如果我们生活在无人打扰的大山里，孩子啥样我们都留下。”她和丈夫想。

　　还有一个十六岁的女孩主动加了她微信。漂亮的头像，一问才知“用的是表姐的照片”。

　　女孩先天性唇裂，尽管家庭幸福，依然觉得“家人的爱抵御不了社会的歧视”，她劝孙晓奇放弃。

　　“给孩子一个不完整的躯壳来到这个世界上，还要让他冒被歧视围绕的风险，”孙晓奇觉得自己不敢赌。

　　“戴着戒指的手指颤抖着签字”

　　不管是沈丰怡还是孙晓奇，面对腹中的缺陷儿，做任何一种选择都是艰难的。这种生死抉择，也是雷冬竹所在的产前诊断中心工作内容的一部分。

　　作为医生，更多时候，雷冬竹和团队感到困惑的，是“选择的有限性”。

　　“比如，快30周才发现胎儿有严重畸形的，只要按时做产检，中早期发现的几率很大。”在缺陷儿防控上，越早发现，意味着孕妇在做出选择时，面对的身心风险和伦理压力会越小。

　　但在门诊中，经常出现中晚期孕妇查出异常，出于安全考虑，诸多诊断检查不宜进行，不少“只能听天由命。”

　　9月20日，在雷冬竹所在的门诊，一位怀孕7个多月的孕妇，被确诊为前置胎盘，同时，胎儿患有先天性心脏病。

　　“一次B超都没做过，觉得自己身边的人很顺利就生了，自己也不会有问题。”在门诊外考虑一个小时后，丈夫背着妻子的绿色铆钉包进来，特意挺了挺胸脯说，“大夫，我们决定把孩子生下来。”

　　为了妻儿的安全，他们放弃进一步诊断胎儿是否存在智力障碍。