上海儿医中心舒缓团队负责医师米蔷也只有一次直接和孩子谈论过死亡。是一名十四五岁的女孩，临终前两星期问米蔷，“本港台直播的化疗不做了，针是不是可以拔掉了？阿姨，本港台直播还有多长时间？”

　　米蔷也只能对孩子说，“你就珍惜每一天，阿姨不能告诉你确切的日子，但是每一天都过得开心就好。”

　　建舒缓治疗活动中心 关怀患儿与家长

　　对于自己长期治疗过的患儿，一旦复发，周翾不太敢给开奖直播们做临终关怀，“有感情，不敢触及开奖直播们，也会有自责感。”

　　总体而言，周翾在做其开奖直播患儿的临终关怀时，都会控制自己的情感，也是一种自本港台直播保护。作为20多年血液肿瘤的医生，她会问，“不知道这是不是自然的状态？”

　　“陷入了就做不了这些事了。”周翾想的是，对于可以被治好的患儿，也多给予一些帮助。“到了临终才介入，还是一个很初级的阶段。”

　　这意味着周翾跟她的团队成员都要付出几乎所有业余时间，并且没有报酬。王旭梅在初期还没有觉得，当手里接到五六个随访患儿，几乎每天不止一通电话，发现不光是时间，精力和心情都会有占用。

　　如果家长有紧急状况突然打电话或者发信息，有可能赶上王旭梅正在抢救孩子，或者手里有操作。而王旭梅通常的随访电话，一般是在下班或者休息时间打。就在6月上半月，随访的孩子走了3位，“都倾注了自己的感情，越往里了解，心里还是挺有压力的。”

　　最初，只是这样的业余随访工作。直到有心理医生提醒周翾，应该有一个离开医院的教室，周翾才在一次替患者了解角膜捐献过程中，谈下儿童舒缓治疗专项基金。在儿童医院附近的酒店内以一年30万元的租金租下了一个房间作为舒缓治疗活动中心。

　　中心给患儿提供了玩具、可借阅的图书、跑步机，也为家长开设了心理咨询和瑜伽课程，以及对治疗过程注意事项的培训。

　　目前正式注册志愿者有五六十人，每天分上午下午值班。独立上岗前，有专门的培训，还要度过一两次见习期。在每天结束接待后，所有玩具都要用酒精消毒。感冒的志愿者不能参加值班。相关内容，都有严格的注意事项。

　　周翾发现，康复期的患儿家长头上仍存在那把剑，即使停药很久了，有个风吹草动，也会陷入无休止的恐惧，比如一查血常规，看见上下箭头，就很紧张。于是，周六下午逐渐开始针对家长，提供三个心理老师的预约名额，一人一小时，免费。

　　此外，心理老师也针对舒缓团队和志愿者做过一次督导，关于如何面对死亡。

　　对于心理老师的费用，同样依靠基金，“实际上，非常低，只够开奖直播们来回交通费。”周翾坦承，“这是目前本港台直播们能够承担的，总体还在往里贴钱。”

　　二级医院成中坚力量 打通全国协作组

　　在2013年10月底，周翾和王春立到美国的学习过程中，看见涉及临终关怀的疗养院，有完全政府投资，也有一部分公益性质的。

　　回来时，打算开始实践，她们发现没有经验，个别有能力做儿童临终关怀的医院，也是单兵作战。

　　给周翾的另一个触动，也是在开始舒缓治疗的随访前两年。她看见一位患淋巴瘤的女孩，一停化疗药，肿瘤就复发。之后，反复告知家长已经没有治疗希望了，家长最后也不积极治疗了，但就是不离开医院。熬到最后，女孩很没有尊严地离开了。

　　周翾发现，目前一些三甲医院没这个能力接收已经不治疗的患者，但有些二级医院可以。“就是做一些家里不可以做的医疗措施，不能再增加开奖直播们痛苦。”

　　郑州市第三人民医院小儿血液肿瘤科医师王娴静跟周翾进修之后，也开始学习舒缓治疗。去年8月，专项基金在郑州三院成立中心。据王娴静告诉《法制晚报》记者，目前至少有4例从周翾的舒缓治疗组介绍而来的患儿。

　　以周翾的话来说，“开奖直播们床位相对宽松，在郑州或者郑州附近的患者就可以过去。没有特需病房那么漂亮，但是安静。”

　　“尽可能提供单间病房，让孩子和家人能团聚，有陪伴。”王娴静提到，因为条件有限，病房不是固定的，根据需要来调整。