“小孩子回到家里会开心，家人可以更好地陪伴，也会更安静。”周翾谈到，目前，北京儿童医院的急诊和ICU医生已经有舒缓治疗的意识，如果确认没有治愈希望，在家长坚持留院的情况下，会进行姑息治疗，而不再开展创伤性救治。

　　只是，对于北京医院的高饱和度，难有环境较好的病房来满足已经不治疗的患者。

　　舒缓团队提出建议 给家长选择的时间

　　在周翾的团队开始摸索时，上海儿童医学中心的舒缓治疗团队已经成立了3年，2014年，由基金会捐赠，在一层舒缓门诊旁建了一间舒缓病房。

　　第一位住进病房的患儿妈妈在去看望孩子前，对房间的想象充斥着恐惧。

　　她到时才发现，这是以紫蓝为主色调的空间，20平米左右，一张足够睡下一家三口的床，非常软。另外，有两张陪护床，一个独立卫生间，一台电视，以及用来放舒缓音乐的音响。抬起头，是云和雪花一样的装饰。

　　家长的接受，都需要一个时间的过程。

　　“进入舒缓组，家长肯定是明确在肿瘤方面没法治愈了，只希望孩子最后一段时间更平静。家长要接受这个现实才可以。”周翾在跟第一例家长沟通的时候还有些尴尬，约好了时间见面，却不知道第一句话该跟家长说什么。

　　王春立记得，自己在给宋源父亲打第一通电话时，周翾建议用办公室的电话打，可自己紧张，需要一个私密的空间。(法制晚报微信公号ID:fzwb_52165216)

　　王春立在心里反复设想家长可能的反应，“现在医患关系紧张，开奖直播们毕竟是因为没法治疗而离开的，会不会信任你？会不会接受你的指导？”晚上七八点，她回到家，关上门，才拨通了电话。很意外，对方能够接受。

　　在有了十几位病人的随访经历后，王春立才可以在任何地方去接家长的电话。周翾也慢慢发现，家长们有很多相同的问题，几乎都会问到孩子最后会怎么样，本港台直播该怎么办？

　　6月18日中午，两个实体肿瘤终末期的患儿家长在前一天预约了周翾门诊之后的1个小时时间。得知无法治愈的患者大部分会回家时，一位家长很诧异，“怎么能回家呢？”

　　“家长也知道治疗没有效果，但总觉得有方案没经历过，就没尽到最后的力，心里过不了这个坎。”周翾要让家长知道，回去不是放弃治疗，只是选择另一种更舒缓的治疗。“哪怕终点是在这儿，希望孩子更平静。”

　　首次谈话，周翾会先听家长的想法，针对疑惑，在开奖直播们提出具体问题之前，就会告诉开奖直播们答案。譬如，怎么管理疼痛，根据孩子的疼痛使用止痛药，以及可能会遇到的问题。

　　然后，给开奖直播们时间。

　　有个家长曾对周翾说，从孩子接受诊断的那天起，脑袋上就有一把剑悬着，不知道哪一天会掉下来。

　　对这些家长，舒缓团队只能提出建议，而后尊重开奖直播们的选择。

　　难向患儿直述死亡 愿孩子过好每一天

　　当王旭梅在电话里了解到孩子吃得不好，呼吸不畅，就意味着该想办法慢慢跟家长说出最后的现实。“你们之前也都知道，现在孩子一天不如一天，这种情况就是不太好，可能很快就会离开你们，也可能稍微慢一点点。”

　　通常这时家长很快崩溃，瞬间哭成泪人。

　　有些家长也会告诉王旭梅，其实本港台直播们也知道，就是舍不得。

　　在半个月前的新闻中，一位美国5岁女孩朱莉安娜，在明确痛苦的手术能延长生命，并可以和家人多些时间在一起，而在家将会独自走向天堂的前提下，家人尊重了她自己做出的死亡决定。

　　而目前，这样坦然地交流“死亡”，在国内面对临终的家庭里几乎做不到。无论是对于家长、孩子，还是客观环境。

　　面对无法解脱的疼痛，有名9岁多的女孩曾经撕心裂肺的叫声在每一次王旭梅通话的背景里。女孩的肿瘤位于胯部，最后压迫了膀胱，而肿瘤不断生长之后，破裂。女孩不能动，口服吗啡止不住疼痛。

　　女孩跟妈妈说，“你快救救本港台直播，赶紧给本港台直播安眠药吧。”巨大压力下，妈妈在电话里提到，“有时候真想多给几粒……”话没有说下去，王旭梅只能告诉她，这是法律不允许的。

　　王春立在做舒缓治疗的同时，也收集着孩子们面对死亡的状态，思考是否该告诉孩子开奖直播们将面临死亡。“一部分家长会说孩子可能知道，但这又涉及到，家长不知道该怎么说，还有孩子会逃避、反感、害怕。”

　　有个5岁患儿的妈妈曾告诉王春立，“在跟邻居聊天时，孩子会说，本港台直播这个病治不好了，但是现在还行，只要不太疼本港台直播就挺高兴，本港台直播早晚是不行的。但这些话，孩子从没跟家人说过。”

　　事实上，最难处理的是青春期的患儿，开奖直播们言语和表现上会透露出对情况的明白。(法制晚报微信公号ID:fzwb_52165216)

　　周翾曾在病房里接触过一名12岁的女孩，最怕的就是有人过来告诉她“你回家吧”“你出院吧”。她告诉周翾，一这么说，就觉得自己要死了。

　　女孩不愿意出去玩，强迫自己睡着，只有睡觉才能让她不去想死亡的事情。