自闭症又称孤独症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症患儿被唤作“星星的孩子”，他们像天上的星星，在漆黑的夜空中独自闪烁。

　　来自山东师范大学的五名“95后”做了两年自闭症患者服务的志愿者。当他们看到患儿家长，尤其是大龄患儿的家长因为孩子的特殊呈现出面对外界的小心翼翼，面对未来的满是担忧，便想通过影像记录的方式，让更多的人了解并帮助这群自闭症患儿的家长。

　　“这群家长如守护星星的天使一般守护这群特殊的孩子。”这群“95后”的队长、山东师范大学大三学生余奥圣告诉澎湃新闻记者，他们的作品已入围第三季家·春秋口述历史影像记录计划。

　　“目前全球共有超过6700万自闭症患者，平均每150个新生儿中就有一个是自闭症患者。他们的家庭往往承受着巨大的精神和经济压力。他们只有被了解，才能被关注；只有被关注，才能被帮助。”

　　“我们和孩子一直在一起，这是比别人幸福的地方”

　　当年翰生爸去清华转了一圈，就给还在妻子腹中的孩子取名“翰生”。

　　翰生妈还记得，生产那日一切都很顺利，孩子一出来就哇哇大哭，医生都说这孩子很健康。

　　“那时才1999年，我是在报纸上一处很小的豆腐块那看到孤独症早期症状怎样怎样，才惊觉特别像。”翰生妈说，那时的叫法是孤独症，国际上叫自闭症。翰生两岁半那年，被确诊患有这个病。

　　在相当长时间里，人们对孤独症、自闭症的认知上存在很深的误解。不少人觉得孤独、自闭就是性格问题，稍加引导就好了。但医生告诉翰生妈：“孩子上学估计是没门了，能生活自理就不错了。”

　　余奥圣他们在采访中得知，这对夫妻在抱头痛哭一个星期后试着在北京、临沂等多地学习家长照料方法，也带着翰生去往多地进行康复训练。一声“爸爸”和“妈妈”，翰生到了五岁以后才会说；一个简单的刷牙动作，翰生学了四五年；每次洗头，不管干净不干净，翰生就按“一到十”的口令完成；一直到十四五岁之前，翰生都有睡眠障碍，他晚上九十点睡下，凌晨一点醒来，闹上四五个小时直到早晨才再睡着。那十多年，翰生爸妈就按“一三五”、“二四六”轮流倒睡眠时间。

　　翰生妈说，除了努力正常生活，她还要努力保持一个好的心情：“实际上孩子是很敏感的。像翰生，他虽然注视不好，但他能够感觉到你的状态，特别是妈妈的状态。妈妈是什么？妈妈就是家里的晴雨表啊。”

　　“有这样一个孩子，对于一个家庭来讲，可以说是灾难性的。”翰生爸感慨，他们既需要付出大量时间，还要支付高昂的康复费用。他与妻子也不会再要第二个孩子，“因为第二个孩子会背负着 ‘要照顾大哥’的目的来到这个世界，对他来讲也不公平。”

　　即便如此，镜头中翰生爸爸依然欣慰地说：“这几十年的时间我们和孩子会一直在一起，这可能是其他的正常家庭不会拥有的。别的孩子都是上完大学后就开始奔向自己的生活，结婚以后基本上就不和父母在一起了。在这一个方面，我们可能会比其他人享受这种家庭生活的时间要长得多。这是我们觉得比别人幸福的地方。”

　　“他们更容易快乐地活着，我们反而不容易”

　　青春期时的翰生还有严重的自伤行为，他会把一整块肉咬下，甚至把骨头都露了出来。翰生妈坦言，最绝望时她曾有过两次极端做法，一次抱着翰生冲向了阳台，一次开着煤气想着就这样算了，“后来自己想想也是不对的。但其实啊，直播，每个（自闭症患儿）家长可能都有过这种经历。”