自卑与孤独，环绕在他的童年、青春期与大学初期。“治疗之前，我一直以为自己是个外星人，和别人不同。” 卡尔曼氏综合征患者潘龙飞说。

　　文｜新京报记者王佳慧 实习生张琪琳编辑 | 苏晓明 校对 | 郭利琴

　　一月的阳光从香樟树叶缝隙中穿过，散落一地斑驳。28岁的潘龙飞夹在过街行人中，俨然一副清秀少年模样。他身着蓝色条绒衬衫配草绿九分裤，一双大眼睛透过新式圆框黑边眼镜，有神且明亮。

　　“老K一般看起来都比实际年龄小。”一张口，是温暖又有磁性的嗓音，潘龙飞口中的老K是他对卡尔曼氏综合征患者的代称。卡尔曼氏综合征，伴有嗅觉缺失或减退的低促性腺激素型性腺功能减退。

　　直到23岁，潘龙飞才确诊患了“老K”。之前，他与家人四处寻医问药，但因病症的罕见，一直被误诊。

　　自卑与孤独，环绕在他的童年、青春期与大学初期。“治疗之前，我一直以为自己是个外星人，和别人不同。”潘龙飞说。

　　得这种病的群体，因基因变异，在治疗前缺少性腺激素分泌，第二性征发育不良或缺失，临床表现为男性无变声，无胡须、腋毛、阴毛生长，外生殖器呈幼稚状态。女性青春期无乳房发育，无腋毛、阴毛生长，无月经来潮。成年后没有性欲，部分比例患者无法生育后代。

　　广州南方医院内分泌科教授曹瑛向剥洋葱介绍，卡尔曼氏综合征男子发病率约为1/8000，女子发病是男人的五分之一，是一种罕见病。

　　治疗中，潘龙飞试着重新认识并接纳自己的身体。他发起成立了病友互助组织“老K之家”。从2012年到2017年初，在“老K之家”登记的病友达2100人。对性的讳莫如深，成了其中大多数人独自消受的原因。能否正视、接纳自己的身体是卡尔曼氏综合征患者必须面对的问题。

　　当走出自我认知的门槛后，治疗之外，他们仍需面对传宗接代的压力，不少人因此患上抑郁症。家庭、传统文化与环境的氛围，让卡尔曼氏综合征患者如陷泥淖，难以拔脱。

　　自卑与孤独

　　潘龙飞骑着单车，掠过排排骑楼，绕进沁着糖水与椰子炖鸡味道的越秀区老城。车少时，他立起身瞪着自行车，像电影作品中的追风少年。

　　可人生前23年的日子，潘龙飞过得并不轻松。

　　他从小体弱多病、面黄肌瘦，多走几步就觉得累，与小学操场上的体育课无缘。癫痫发作，他口吐白沫，吓到了学校里的老师和学生。潘龙飞小学上了10年，其中转学4次。原因不外乎难以融入校园生活。同学家长向老师提要求，不让自己孩子和潘龙飞同桌一起玩闹，说他的病会传染。

　　教室里，前后都是两两同桌一起坐，到了潘龙飞这排，就变成了单独一张桌子。

　　跟着爷爷奶奶长大的潘龙飞，提及幼时，最深的印象是看了很多医生，吃了很多药。从西医、中医到赤脚医生，奶奶甚至带他去看神婆。除了身上要挂黄符，还要喝热水兑过的纸灰“福水”。爸妈带回家的补品不断，燕窝、红桃K、太阳神，蛇胆、猴子肉、蝙蝠肉……

　　频率是每天三顿药，一周看一次医生。县医院甚至误诊，称潘龙飞得了白血病，在拉萨做生意的爸妈赶忙回到广州增城，给潘龙飞买了各种好吃好玩儿的，以为他时日无多。

　　直到9岁，潘龙飞在广州市被查出患有先天性心脏病，成功做了手术。一个病房中，有3个病友因手术失败死亡，潘龙飞一家觉得，幸运终于降临了一次。

　　那时，无论医生还是家人，都没有想到，潘龙飞的先天性心脏病与癫痫，都是由于他患有卡尔曼氏综合征引起的。

　　潘龙飞的青春期，充斥着自卑与孤独。其他男生都经历了变声期，长出了胡子，个头猛长。