在“老K之家”2015年举办的病友大会中，潘龙飞发现一部分在广州生活工作的30岁左右年轻人，竟不知道避孕套长什么样子。“他们很不接纳自己的身体，觉得自己的生殖器官不像普通人一样，所以不敢去找女朋友，也不敢接触和性有关的东西。”潘龙飞解释道。

　　潘龙飞和病友们一起召开病友大会，联系广州、北京的医院进行义诊，在微信上做讲座普及推广卡尔曼氏综合征及性教育。他开始做“认性学院”，请性教育老师或公益人士讲课，和病友们一起探讨性别议题。

　　杯水车薪，每次能积极响应出席活动的不过4、5人，最多的一次就是病友大会召开时，聚集起了30多位病友。

　　“老K之家”组织召开病友大会。受访者供图

　　与封闭，仍是大多数病友的选择。不少人要求潘龙飞帮他们去医院开药，他们惧怕自己的身体暴露在外人面前，哪怕是医生和护士。更担心在医院碰到熟人，医保记录会不会被用人单位发现。

　　一位上海内科医生特意飞到广州找潘龙飞，一见面，嚎啕大哭。他埋藏身体的秘密近20年，从未和家人透露过。出身医学之家，父母都是医生，他整日在医院工作，却没勇气前去检查确诊。

　　湛江60岁老者至今没有结婚，30年前看男科被告知无法治疗后，他再没有走进医院治疗自己的身体。直至上网看到潘龙飞的信息，他才意识到自己的病症。但依然封闭自己，不敢向至亲透露。

　　仅潘龙飞自己统计，近30名卡尔曼氏综合征病友患有抑郁症。除了接纳自己的身体，他们仍承受着家庭传宗接代的压力。

　　“在传统观念里，人们觉得男性要刚强，有阳刚之气有担当，成家立业。女性要生育小孩，做贤妻良母。很多病友非常害怕别人指责他女性化，或者无法生育。”潘龙飞认为，虽然女性发病率低于男性，但女性患者仍处于卡尔曼氏综合征群体中更为弱势的一部分。

　　2016年春夏之交，潘龙飞认识的浙江一位26岁女病友堕胎了，彼时她已怀孕近4个月。丈夫无意中发现了她的诊断报告，担心会遗传给下一代，以离婚为威胁要求妻子必须堕胎。流产后，她依然收到了丈夫的离婚协议书，自己也患上了抑郁症。

　　“这真的太可惜了！她能怀孕，是为她治疗的医生的一大成就。卡尔曼氏综合征不一定会遗传给下一代，现在的医疗条件完全可以做基因排查，提早预防。即使婴儿遗传了，也可以在早期对其进行治疗，效果会好很多。”曹瑛对剥洋葱（微信ID:boyangcongpeople）说。

　　道阻且长

　　除了成年患者，不少家长也找到了潘龙飞，他们的孩子多处在15岁、16岁青春期，是卡尔曼氏综合征患者。

　　家长们询问潘龙飞的问题近乎相同：这个疾病能不能治愈？“看到他们就可以想到我的父母，家长们都很紧张、很着急。他们怕自己的孩子有缺陷，影响以后的生活。”潘龙飞说。

　　“一般家长领着孩子来看病的，都是家长们比较细心，关注孩子发育的那部分。”曹瑛解释，治疗卡尔曼氏综合征，效果因个体差异而已。但越早在青春期里治疗，就个体而言会比延误治疗效果好很多。

　　潘龙飞为卡尔曼氏综合征患者建了微信群，atv，一个患者群，一个家长群，供大家交流。相比之下，家长群更加理智、积极。但有时，他们也会陷入深深的自责中。“很多家长会想是不是怀孕时吃错了东西弄伤了孩子，有的甚至觉得是不是自己做了什么坏事报应在孩子身上。其实这个病就是因为基因突变。”

　　2014年末，潘龙飞和其他罕见病公益人士一起倡导罕见病人有平等的权利。受访者供图

　　因自己误诊多年，潘龙飞经常跑到广州各个医院的耳鼻喉科、男科、泌尿科和医生聊自己的病状。每次他都刻意去不同的医院拿药，以便和医生进行交流。他建议鼻科医生遇到没有嗅觉的患者，去查激素。

　　他有一份全国各地医院的名单，每去外地出差，他都抽出时间去当地非三甲医院和医生沟通。“有些医生从没看过这个病，我就把准备好的资料给他看。有些医生遇到过类似的患者，但多数都诊断成发育不良了。”与潘龙飞在一家公益组织共事的好友杨破觉得，科普卡尔曼氏综合征已经渗透到了潘龙飞生活的日常，“工作之外，他一直在做卡尔曼氏综合征的普及，有韧性的坚持。”