今年44岁的帅帅妈也是如此。她是全职妈妈，当帅帅查出了自闭症，她才知道什么叫行尸走肉。“那时候他小，我有想把他藏起来的感觉。我不愿意和别人说，不愿意让别人知道他是个和别人不一样的孩子。”

　　到了过年，帅帅妈也不想和亲戚朋友聚在一起。“过年聚会的时候，亲戚朋友会说我孩子上什么班，得什么奖，在哪里报了什么，你根本插不进去话，你就是局外人。”

　　在自闭症患儿家长群里有这么一种说法：孩子三到六岁是干预黄金期。于是许多家长会在这段黄金期里使劲教孩子。“孩子五六岁时我们特别着急，因为你认为这时努努力，孩子以后或许可以怎么怎么着。但干预方法如果不科学，对孩子是二次伤害。这样的孩子更惨。他们后来会出现情绪恶化，甚至自残。有的孩子像个木头人一样，无欲无求的，连阳光都不知道，就感觉这孩子白在这世上走了一回。”

　　帅帅妈感慨，还有的患儿家长直接放弃了，“但你也不能责备家长，他们的压力确实太大了。有的会生个老二，老大慢慢地就在家庭里被边缘了。”

　　帅帅妈还告诉余奥圣他们，她现在最后悔的是自己急起来的时候曾打了帅帅。“现在后悔也没有办法，你打他就是因为他不听话，他又不会和你沟通，你只能通过暴力去解决一些东西。”她甚至坦言打帅帅有时是“解恨的感觉”，“有时恨不得掐死他的感觉。真有家长走了这种极端。我在一个机构碰到一位家长，他压力太大，j2直播，曾经晚上用枕头捂着孩子，捂了两次没狠下心来。”

　　“基本到了孩子十岁左右，家长就接受了。你不能上学，那就不上学，陪我在家里做点简单的家务。”如今帅帅妈已然看开，“你反而会感谢他，因为你会从另一个角度解读社会、解读生活。家长的接受需要时间。在这个过程中你也学了另外一种东西。”

　　“有时候想我们这些人多么有贪欲，他们活得多么轻松啊。快乐地活着不是人的最高境界嘛？他们先天有这个潜质，他们对外界没有那么高的欲望，他们更容易快乐地活着。我们反而不容易快乐地活着。”

　　家长会考虑带着孩子一起离开人世

　　2001年，自闭症首次被列入我国残疾儿童调查中。调查显示，它已成为儿童精神致残的最大病种。

　　对于孩子的未来，翰生妈说：“只要他自己知道热了脱衣服，四季的衣服会拿出来自己穿，然后洗澡这些都能自己做了，我就很满足了”。

　　“我们普通人再弱势，我们可以去讨饭啊，讨饭可以吃饱。但他们很多连这种能力都没有。”帅帅妈还希望帅帅能像普通人一样得到职业培训，“他可以从事简单的工作，但是谁给他这个机会呢？我不在乎他赚多少钱，而在乎他可以有一份工作，可以有尊严地活。”

　　“当我们了解他们的故事，也想为他们做些什么。”余奥圣告诉澎湃新闻记者，通过查阅资料，他们发现国内最早关注、研究自闭症群体社会支持工作的文献资料出现在2007年。

　　“这十年间的相关论文我们都有研究过。就整体而言，我们发现自闭症群体受关注度上升。但是我们也发现难以找到大龄自闭症群体的研究。事实上，从国内出现第一例自闭症儿童诊断到现在已有20余年，但目前报道对象往往是低龄自闭症儿童，有关大龄患者的相关报道微乎其微。”

　　“社会关注，仅仅有爱心还是不够的。不同年龄段、不同程度的患儿需求不同，要接触的社会环境也不同。如今政策对自闭症患儿这块基本上围绕的是小龄患儿。”翰生爸也说，大龄患儿同样需要帮助，还需要分类帮助。有的患儿18岁以后能参加工作，有的不仅不能工作还需要特别养护。“应该说从国际统计数据来讲，70%以上的患儿还是需要终生的康复养护。即便他可能在一些机构里从事一些简单的工作，他还是需要有人来照顾他。”

　　翰生爸提及，融合教育现在也提上日程，但自闭症这块不是一蹴而就的。“像融合教育，国家可以出台政策，但还需要配套专业的人员，专业的教师。如果能给自闭症孩子进行指导的专业老师基本没有，有了政策也落不了地。”