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wzatv:百度血友病吧第二吧主:现在多活一天都是赚的

时间:2017-02-02 00:46来源:南方人物周刊 作者:手机看新闻 点击:
蚂蚁菜:本名张建勇,四川攀枝花人。百度血友病吧第二吧主,16年家教老师,38年血友病患者。 “血友病人面对死亡的风险比一般人大得多,各种小病在我们身上都会被放大,感冒发
蚂蚁菜:本名张建勇,四川攀枝花人。百度血友病吧第二吧主,16年家教老师,38年血友病患者。   蚂蚁菜:本名张建勇,四川攀枝花人。百度血友病吧第二吧主,16年家教老师,38年血友病患者。
  “血友病人面对死亡的风险比一般人大得多,各种小病在我们身上都会被放大,感冒发烧也要去鬼门关走一遭。虽然不是能治愈的病,但只要用药,血友病人也能跟正常人一样生活。
  血友病吧被卖之后我很绝望,写了一篇‘血是什么味道’的帖子作无奈的挣扎,大意是觉得要完蛋了,大家得散掉了,附带着说了几句我们吧被卖了。这个帖子发出之后,好多人跑来看,一下子火了。”
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  2015年年底小白突然给我打电话,一接电话她就很着急地跟我说:“蚂蚁哥我们吧被卖了。”我就懵了。
  我上血友病吧一看,在我们三个吧主头顶出现了一个“职业吧主”,旁边写着几个字:血友病专家。我就知道我们被卖掉了。
  在这之前我倒是听说过百度在卖贴吧,通过贴吧商业化来赚钱。但是我当时觉得我们吧没有什么商业价值,因为人很少,事情发生之前注册的只有五千多个,活跃的人没有这么多,几十几百个吧,我也没想什么防范措施。
  开始不知道什么原因,“它”没有对我们几个吧主下手,我们也没敢声张,一方面想办法跟百度交涉,另一方面把贴吧里关于疾病的经验之谈赶紧备份下来。关涛哥(中国血友病之家会长)帮我们给百度发了一封邮件,没有回应。我以为这事就这么过去了。
  几天后,我手机上收到短信,说我写的一个帖子被删了。一天之内收到11条帖子被删的东西,一联系发现大家都在被删,我就知道“它”开始对大家下手了。上贴吧发现自己吧主的职位被剥夺了,整个吧务组都被撤掉,我也被禁言了,不能说话了。
  网上的东西你花费再多,说给你毁了就毁了。七八年前我刚到血友病吧的时候人不多,大概只有二十个左右,那时候只有“山东老八路”是比较活跃的,经常科普一些血友病知识,非常专业。要不是“八路”哥我都不知道自己被骗了,吃了五六年的药,结果都是激素,不管怎么吃,疼是一点都没有减轻过,疼到要撞墙,次数反而更频繁,身体也变了形。血友病人是缺少凝血因子,真的有效的药只要打够量,几个小时就能止住血。
  后来跟“八路”哥还有其他病人交流,我们基本上都有过类似的经验,还有更离谱的,跳大神。所以我说我们血友病吧的经验是血泪加生命凝结出来的,真的不是虚的。
  按照发病比例,中国的病友应该很多,因为中国基数那么大,但实际上关涛哥那注册过的没那么多,而在我们血友病吧活跃的话,就更少了。
  跟病友们待久了,还会发现很多人背景跟我不一样。我可能是自己经历的缘故,从小到大太多的人帮我,发病的时候同学们都争着抢着接送我,身边的所有人都知道我有血友病,都没什么。但是很多人是饱受歧视,甚至是欺负,很多病友在这方面很敏感,“八路”哥说我们血友病人要学会保护自己的信息,到现在我都没有“八路”哥的手机号。
  有些人也是说没就没了,血友病人面对死亡的风险比一般人大得多,各种小病在我们身上都会被放大,感冒发烧也要去鬼门关走一遭。虽然不是能治愈的病,但只要用药,血友病人也能跟正常人一样生活。
  我在这方面开悟比较早,上幼儿园的时候有一天下午,我在家门前的水沟里玩,突然想明白了死是怎么一回事,死就是什么都没了。特别害怕,我就使劲哭,哭得很响,我妈从屋里冲出来抱着我说:“你哭什么哭什么?”我说:“妈妈我不想死。”后面连续几年,天天晚上我都会哭,突然地喊:“妈妈我不想死。”
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  血友病吧被卖之后我很绝望,写了一篇“血是什么味道”的帖子作无奈的挣扎,大意是觉得要完蛋了,大家得散掉了,附带着说了几句我们吧被卖了。这个帖子发出之后,好多人跑来看,一下子火了。
  看的人有两种反应,大部分吧友说算了吧,这是人家的地盘,搬家吧。只不过当时说搬家也不知道往哪里搬,在一个地方待久了,还是挺有感情的。还有另一部分人说可以去试试,一个百度内部的员工通过私信跟我说,蚂蚁也许我能帮你要回来。又跑去交涉,j2直播,之后过段时间跟我说,不好意思,高层对这个事情很重视。所以就失败了。到了第三天,有个吧友告诉我,“蚂蚁我帮你转到知乎上去了,反响挺强烈的”,他说一个晚上都一千多个回复了,你去一下。
  以前我还没去过知乎,注册了一个号,一条一条回复。我试图把每个人的回复都回复完,但始终回复不完。当时也特别激动,又激动又感动,一晚上都没睡成觉。
  晚上大概10点多吧,有一个在美国留学的博士用QQ跟我联系,了解情况。然后紧接着就是一个记者打电话过来,第二天就是电话不断了。
  很快,买吧的被赶走了,百度发表声明说停止所有病种类吧的商业合作,关涛哥被请了进来。大家奔走相告,觉得血友病吧拿回来了,都很开心。 高中时候的蚂蚁菜 高中时候的蚂蚁菜
  但是原吧主们却迟迟无法回归位置,关涛哥要和百度签协议,百度一拖就是数月。直到5月份魏则西同学的逝世,再次点燃了公众的怒火。协议终于签了下来,我也真正恢复吧主的职务。只是“八路”哥他们一些病友已经心灰意冷,不愿再做管理。
  在相当长的一段时间内,吧里也无法恢复平静,来来往往太多人。
  2月底,我收到西安市新城区人民法院的传票,被告了。刘陕西以我破坏他名誉为由,起诉了我。因为我在发帖截图的时候提到他,说他是“本吧声名狼藉的骗子”。
  我爸说我的身体状况不好,打官司不是要命嘛。还有我老师听说了这件事情,把我骂得狗血淋头,他说你要是打官司到最后一定是劳民伤财,你不去应诉又怎么样?他真能为了这一万块钱(赔偿费)把你逼死吗?
  我不喜欢惹事,能躲就躲,但你明明知道这个东西是对是错,偏偏不那么做,那种委屈感,真受不了。我决定去应诉。
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  刚接到官司通知的时候,网上有人说,法律你完全不懂,处于绝对的下风。知乎上几个律师帮我分析,这个官司(原告)立于不败之地,不过他们跟我说,一定要找个律师,哪怕是一个学徒,也比你这个门外汉强百倍。我说律师我请不起啊。他说残疾人嘛,你可以去申请法律援助。我就去申请攀枝花的法律援助,选星期一上班的那天去了,带上我准备的很多资料。
  但是攀枝花的法律中心说西安那边太远了,超出范围,可以去西安申请法律援助。我当时就懵了,我这渣身体根本去不了西安。公证处也说不行,当时难受得掉眼泪。向律师看我太难受,他说实在不行,我来帮你;第二句话是,我免费帮你。
  联系病友,一个字一个字研究网页,看宣传视频,找可用证据,向律师很忙,因为这个事他推掉了很多官司,还自费去成都把我的证据作进一步公证。
  打官司期间发病也翻了一倍。攀枝花的就医情况不是很好,虽然现在很多地方都有报销了,但报销还不是很平衡,沿海一带发达的地方,报销比较高,一些偏僻的地方报销比较低,高的地方可以达到十万,低的地方只有几千。另一方面就是,即使是报销也分甲型和乙型,有的地方就是甲型可以报了,乙型不行。现在攀枝花的状况就是去年开始甲型可以报了,我因为是乙型的,没有报销。
  所以我就省着点打药,痛苦可能稍微多一点,有点疼,要在家里面躺上那么一两天。因为我做家教,影响倒不是太大,只是时间久了关节还是受到影响,会慢慢地越来越虚弱。
  以前血友之家跟一些医药公司和一些慈善家合作,把一些临近过期的药拿出来送给我们,我领到过四瓶。
  官司折腾大半年,最后还是撤诉了。经历了这么多风波,很累。吧里人来人往,很多老面孔渐渐消失,有一种隐隐的伤感。不过看到新人们像当初自己一样急切地闯进来求助、寻找安慰,就觉得自己做的一切都是值得的。
  “八路”哥曾经说过,我们做的事是断人财路的,j2直播,肯定会遭人嫉恨,要小心。
  没想到代价这么大。
  但是有些事情总得有人做,做了的话,总比不做好那么一点,至少血友病吧现在还在嘛,要不做的话去年就没了。
  百度的东西很多都是所有人一起努力完成的,虽然说每个人都很弱小,但作为大公司,真不应该放弃体察这些小个体,体察这些真实感受到的东西。
  我曾经想努力活很久,活到200岁,但我真不知道自己明天还能不能活着。生活永远是问题叠着问题,问题总会过去,生活还要继续。生老病死都是自然规律,我觉得已经不虚此行了,哪怕很短,现在多活一天都是赚的。

  口述 蚂蚁菜 整理 实习

(责任编辑:本港台直播)
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