记者在果果的右胳膊上看到了一个动态血糖检测仪器,那是一个发射器和一根探针,针头一直扎在肉里,发射器会把果果的血糖数据实时发射到孩子身边的手机上,然后手机通过网络传到张女士的远程端,随时随地看到实时血糖。“我跟她讲,睡觉时不能压到这个胳膊,不然会坏掉的,这是很贵很贵的,从此往后她每次睡觉都小心翼翼,要么趴着睡,要么往左侧着睡,不小心压到后,还会马上翻身躺回来。”张女士说,每次看孩子这么配合,而她正是嘴馋爱吃东西的年纪,于是就尽量给果果多打点胰岛素,让她吃得开心一些:“最初住院时,医生严格控制她的进食,我每天看她可怜兮兮跟我要东西吃,忍不住要哭。后来出院了,我们查阅了很多书籍和病友信息,发现吃点东西没关系,主要就是控制血糖,而对于一型糖尿病患者来说,注射胰岛素除了多挨几针外,也没有什么副作用,一来控制血糖,二来还能保护自身的分泌功能,所以她特别想吃的,我们尽量满足,希望能缩小孩子的童年跟别的孩子的区别。” 艰辛 照顾孩子一年多 妈妈几乎成了半个专家 而这个家庭为一型糖尿病付出的,远不止这些。 一日三餐的餐点、下午3点,都是注射胰岛素的时间,果果不爱打屁股针,肚子和大腿也很痛,所以只能打到胳膊上,一个个针孔戳得果果快麻木了; 每天深夜,在确认果果的血糖到了一个合理范围后,张女士才敢睡,如果这时候血糖高,她只能无奈地给孩子注射第5枚胰岛素,打完之后,张女士不能睡了,因为她怕一针下去,孩子在没进食的情况下,出现低血糖…… “我能做到哪一步,就为她尽力到哪一步,最怕她发烧,每次烧过之后,血糖就非常难控制,而自从她出生后,我就没有再工作过,本打算等她上幼儿园找工作的,现在是不可能了。”张女士说,一年多下来,她不仅自己会打针,还成了半个专家,加入了不少一型糖尿病的病友群,近几年病例越来越多,群里每天都有新的病友加入,这实在不是什么好事。 据记者初步了解,张女士加入的一个全国性的群里有496个病友,有些是孩子家长,有些是患者本人,而在宁波地区的一个微信群里,也有110多名病友,他们纷纷饱受着疾病带来的痛苦,同时,也面临跟果果一样的入学难问题,还有更多经济、精力方面的大难题…… 本报记者将继续走入这个群体,他们也渴望社会更多的扶持和关怀。 (责任编辑:本港台直播) |