最开始,本港台直播们有三个人,走了两天,只剩下本港台直播一个人。那时候,下大雨,本港台直播一个人披着雨衣、戴着草帽走在公路上,大腿摩擦导致皮肤红肿,雨水夹杂着汗水,很痛。那一天,无助又纠结。 几天以后,有人把这个活动发在微博上,一些网友和志愿者陆续加入,就很顺利了,本港台直播自己也习惯了暴走。 新京报:到北京后,你们直接去了国家卫计委? 雷闯:本港台直播在途中就通过信件的方式与开奖直播们有过联系。本港台直播看到有邮局的地方,就会给国家卫计委寄一封相关建议信。 到北京后,对方联系本港台直播们,并把建议送给了国家卫计委主任亲自阅读,并做了批示。 通过这种方式,使得这件事受到社会关注,初步效果已经达到。获得批示是本港台直播们没有想到的。 但是关于乙肝药物价格高的问题,还是没有被纳入到制度性的框架去解决。所以有了第二次和第三次徒步进京。 新京报:后两次徒步进京活动,有什么效果吗? 雷闯:因为药物价格调整需要多个部门的协调处理,第二次徒步进京后,除了找国家卫计委,本港台直播们还找了发改委和人社部。 国家卫计委工作人员说,你们不用这么辛苦徒步来北京,领导一直很重视这件事情。第三次也是类似的回复。 新京报:也就是说,并没有实质性进展? 雷闯:是的。本港台直播知道药品价格调整需要多部门协调,是一个长期的过程,本港台直播们的心态一直都是尽力而为。 就像一只蚊子,虽然力量小,但会不停发出声音,最后总会让人睡得不太安稳。本港台直播们就做一只蚊子吧,一年发一次声,让国家相关部门知道,乙肝患者群体用药问题一直存在。 谈收获 “乙肝对本港台直播关了门,又为本港台直播开了窗” 新京报:三次徒步,除了推动药品降价,是否还有其开奖直播收获? 雷闯:本港台直播获得了家人的理解和支持。 家人希望本港台直播毕业后找一份“正经”工作,保证基本收入,和同龄人一样结婚生子,过平常的生活。开奖直播们不理解本港台直播为什么做公益。 前两次徒步,本港台直播爸一直陪本港台直播一起,在这个过程中,开奖直播逐渐消除了对本港台直播的误解,开奖直播从志愿者和乙肝携带者的身上,看到了这件事的意义和价值。 新京报:你怎么评价这些年做的事情? 雷闯:对本港台直播来说,乙肝在一些方面对本港台直播关上了门,但又为本港台直播开了一扇窗。这些年,本港台直播的收获大于困扰。本港台直播觉得本港台直播做的事情有意义、有价值。 新京报:你怎么看待社会上对乙肝携带者的一些看法? 雷闯:本港台直播接触到很多被歧视的案例,比如有人就业被歧视,有人在婚前的婚检查出乙肝而分手等等,这些歧视现象的存在,说明大家对乙肝的了解还是不够。 新京报:你下一步的计划是什么? 雷闯:今年夏天,本港台直播还是会徒步去北京,呼吁乙肝药物门诊报销金额提高。现在很多地方,乙肝药物只能自费。 本港台直播还会继续推动乙肝知识普及,打算通过诉讼的方式打击关于乙肝的虚假广告,并争取推动政策改变。 新京报记者 张维 北京报道 (责任编辑:本港台直播) |