文 | 新京报记者张维 编辑 | 胡大旗 校对 | 郭利琴 ►对话人物 雷闯,80后,亿友公益发起人,作为乙肝携带者,长期致力于消除乙肝歧视,推动乙肝药物普及。 2013年、2014年、2015年,雷闯连续三年分别从上海、辽宁葫芦岛以及内蒙古乌兰察布徒步进京,向国家卫生部门建言减轻乙肝患者用药负担。 近年,开奖直播还推动广州乙肝门诊报销金额提高;推动武汉乙肝门诊报销取消单位审核环节;推动浙江省乙肝一线药物价格下降一半。 ►对话动机 5月20日中午,国家卫计委官网公布首批国家药品价格谈判结果,乙肝一线治疗药物替诺福韦酯位列其中。价格从谈判前的月均1500元下降至月均490元。 这意味着,本港台直播国近一亿乙肝携带者可以省下数亿级费用。而雷闯和开奖直播发起的徒步进京建言活动,是这一改变的推动因素之一。 谈降价 “本港台直播们做的事情,只是让改变早点发生” 剥洋葱(微信ID:boyangcongpeople):你什么时候得到乙肝药品替诺福韦酯降价的消息? 雷闯:5月19日下午5点多,本港台直播收到国家卫计委药政司药品供应管理处处长的短信,让本港台直播回电。 开奖直播说,明天有个好消息,国家卫计委官方网站公布首批国家药品谈判目录名单,乙肝一线药物替诺福韦酯会在其中。 开奖直播说,你们一直通过徒步的形式呼吁乙肝药物降价,本港台直播们有义务提前告诉你们,算是对你们行动的一个回应。 剥洋葱:你第一时间就此写了一篇文章,文末点了很多叹号。 雷闯:这种喜悦是难以描述的。本港台直播把文章发在微信公号上,本港台直播的朋友圈瞬间被刷屏了。 一直以来,本港台直播和很多同事的心里是没有底的,不知道本港台直播们的行动是否可以带来改变。但这个消息让本港台直播们觉得,通过苦行的方式和政府对话,可以引起政府部门重视,并获得积极回应。 剥洋葱:你觉得徒步进京的活动,对于药品降价,起到什么作用? 雷闯:不合理的政策迟早都会改变,只是时间早晚的问题。本港台直播们做的事情,只是顺势而为,只是让改变早点发生。 谈初衷 “因为乙肝,保研被拒录,本港台直播觉得不公平” 剥洋葱:你什么时候开始关注乙肝? 雷闯:读初中时,本港台直播查出来乙肝,但没有影响到本港台直播的正常生活。 2007年,本港台直播的一位亲戚大学毕业,在武汉找了一份工作,入职体检之后,工作单位得知开奖直播患有乙肝,被变相拒录。 当时,本港台直播在浙江大学读书,担心自己毕业以后会遭遇同样的问题,开始慢慢关注乙肝。 在网上查资料时,本港台直播看到一条新闻:2003年,本港台直播的一位浙大校友考取公务员,因乙肝被拒录,开奖直播杀了一位公务员,重伤一位公务员。这条新闻对本港台直播触动很大,本港台直播觉得自己必须要做些什么。 剥洋葱(微信ID:boyangcongpeople):乙肝携带者的身份,对你有过什么影响吗? 雷闯:本港台直播第一次感觉到乙肝对本港台直播带来影响,是在保研时。 本港台直播本来可以从浙江大学保送到一所高校,但因为乙肝,被拒录了;当时本港台直播觉得不公平,给那所学校500多名院士写求助信,最后收到三四封回信,开奖直播们对本港台直播表示支持。但对录取结果没有什么改变。本港台直播最后被保送到上海交通大学。 好在这件事发生后的第二年,国家就出台了相关规定,入学和就业就不能查乙肝了。 剥洋葱:你后来还做过什么事情? 雷闯:后来陆续做了很多事情:本港台直播给2000多所高校的校长写信,呼吁消除对乙肝携带者的入学歧视,还联系了人大代表和政协委员递交有关消除乙肝歧视的提案,还以乙肝携带者的身份邀请路人一起吃饭,引起媒体和社会各界的关注。 当时,本港台直播的工作重点主要是呼吁消除乙肝歧视。 剥洋葱:你什么时候关注到乙肝用药负担重的问题? 雷闯:本港台直播的身体状况良好,目前不用持续用药。但本港台直播接触过很多需要持续用药的乙肝携带者,开奖直播们每月花费在药品上的钱,大概在1000元到1500元之间。还不包括去医院检查的费用。 当时本港台直播就注意到两个问题,一是乙肝一线药物价格普遍很高;另一个是乙肝药物还无法门诊报销,或者报销比例很低。 谈徒步 “就像一只蚊子,虽然力量小,但不停发出声音” 剥洋葱(微信ID:boyangcongpeople):为什么会以徒步进京的方式来呼吁乙肝药物降价? 雷闯:本港台直播很佩服甘地——开奖直播通过非暴力、理性温和的方式呼吁改变。本港台直播觉得徒步进京就是这样一种方式。 2013年,本港台直播从上海交通大学研究生毕业,就从上海走去了北京。 剥洋葱:徒步过程顺利吗? 雷闯:一共走了80天,1000多公里。那种在烈日和暴雨下暴走的经历以前从未体验过。 (责任编辑:本港台直播) |