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本港台直播:“唐氏儿童”家长的自白书:人生顿时跌入谷底

时间:2016-03-21 06:51来源:现代金报 作者:手机看新闻 点击:
新闻助读 唐氏综合征婴儿俗称“唐氏儿”,它是现阶段本港台直播国最常见的染色体异常综合问题。“唐氏儿”的主要特征为低智商,并伴有特殊面容。截至目前,医学上对此疾病既无有效预

  新闻助读

  唐氏综合征婴儿俗称“唐氏儿”,它是现阶段本港台直播国最常见的染色体异常综合问题。“唐氏儿”的主要特征为低智商,并伴有特殊面容。截至目前,医学上对此疾病既无有效预防手段,也无有效治疗手段,只能通过产前筛查和诊断尽可能及早发现,以终止妊娠来防止患儿出生。

  “本港台直播想象的幸福是有一天,你独自一人哼着歌来找本港台直播,微笑着说,妈妈,本港台直播回来了。”这是一封来自唐氏儿童家长的自白信,只言片语间,传递的是一个母亲所有的情与爱。今天是“世界唐氏综合征日”。为了迎接这个特殊的日子,海曙柠檬树唐氏儿童家长互助中心在群里发起征文活动,号召大家分享生活中的感悟,让更多的人了解这个群体。

  通讯员 毛一波 记者 樊莹

  HAPPY妈妈是位白领,因为年轻忙于事业,生HAPPY的时候,临近35岁。

  “孩子一出生就发现了不同,鼻子塌塌的,眼角往上翘,眼距也明显比正常宝宝宽许多,”因为怀孕期间HAPPY妈妈做过唐筛,对相关医学知识有一定了解。面对医生要求给宝宝做染色体等相关检查,仍躺在产房里的她一下子感到是世界末日。

  “为什么会是本港台直播……”HAPPY妈妈说,孩子确诊后,丈夫和自己离婚,人生顿时跌入谷底。和所有人一样,她开始没日没夜地上网、搜资料、找医院。当时,满脑子就一个念头,要帮帮孩子。

  无意中,在江东康复医院陪孩子做训练的时候,HAPPY妈妈认识了一位有相同遭遇的母亲。对方向她引荐了专门帮助唐氏儿家长的民间组织。

  通过接触,这位曾经绝望的母亲认识了许多新朋友,也看到了希望。“有的孩子训练得好,读上正常的小学,和人能基本交流。本港台直播的要求不高,只希望HAPPY大了以后,能学会生活自理,有一份养活自己的工作就很好了。”

  现在,HAPPY已经7周岁了,幼儿园上大班,每周都来互助中心做康复训练。在性格上,虽然比较内向,但比刚来的时候进步许多。

  HAPPY妈妈感叹,工作了20多年,第一次这么认真为自己写些什么。太多太多的感触,好像怎么都写不完。

  《时间的力量》(节选)

  有时会奇怪自己经历了这么多,竟然还能好好地活着,没有疯没有垮没有抑郁。

  从绝望到接纳,从憎恨到淡忘,从恐惧失去到感恩拥有,原来时间真的可以改变很多,很多。

  仍然时不时会为你抓狂,笨拙、迟钝、倔强的糖小人无时无刻不在挑战本港台直播的耐心、信心和决心。

  仍然时不时会想到本港台直播们的未来,所谓悠悠家愁,教育、就业、青春期、甚至养老。但是,既然走上了这一条路,本港台直播们就好好努力吧!

  有人说,“当岁月的霜刀划遍全身,终于学会了放下苛求,原来人间有那么多的不容易。”

  本港台直播说,别人拥有的平常,却是本港台直播们此生不会再有。

  本港台直播想像的幸福是有一天,你独自一人哼着歌来找本港台直播,微笑着说,妈妈,本港台直播回来了。

  ——HAPPY妈妈

(责任编辑:本港台直播)
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