当有人被 ALS 叩开生命之门时，他的人生就开始陷入到了天旋地转的痛苦之中，直到现在，我们依然没有办法弄清究竟有哪些原因引发 ALS，治疗手段也十分有限，正如从事神经内科易学多年，丁香园 CEO 张进先生所说：

最开始，可能只是无意中发现手指不那么灵活，然后是没有办法单手拿茶杯，要不了多久就会出现没有办法梳头，而那种正常人极其轻松的双手交叉放在脑后的潇洒动作也渐行渐远，再也不能完成……，

而当肌肉的萎缩来及到负责说话的肌肉以后，ALS 患者就会慢慢失去说话的能力，最后只能通过眼动仪来帮助表达，而当进食和呼吸的肌肉受累，意味着死亡很近了。在这段时间内，总是无法吸足一口氧气的感觉时刻伴随着患者，那种感觉就像噩梦中的「鬼压身」和水下的窒息感。

ALS 患者被人们称为「渐冻人」，这群本应该在生命当中尽情奔跑尽情生活尽情感受爱释放爱的人群，却由于我们仍无法了解的原因导致肌肉运动神经元慢慢死亡甚至消失。患者在神志清醒、思维清晰的情况下，眼睁睁看着自己一步步被「冻住」，从不能行走、不能说话到不能吞咽，知道呼吸肌麻痹，最终呼吸衰竭而死亡。

如果你看过电影《万物理论》，了解霍金从健康的正常人成为一位 ALS 患者的历程，就能明白 ALS 对于患者和他身边的人究竟有多大的影响，曾经风华正茂的年轻人变成了如今歪斜在轮椅上，表情呆滞无法说话的「渐冻人」，一切的根源就在 ALS 这只可怕的手。

（年轻时的霍金和现在的他）

而说到霍金，这位在轮椅上度过生命中大部分时光的理论物理学家，也的确是最为大家熟知的 ALS 症患者，但凭借强大的意志力以及人们的悉心照料，尽管无法离开轮椅，甚至无法做出什么动作的他，却也顽强的生活下来，并且不断去理解着宇宙生命的一系列奥秘。

如史蒂芬·霍金在自己所写《果壳中的宇宙》一书中引用的莎士比亚名言：「即使被关在果壳之中，我仍是无限宇宙之王。」对于全世界许许多多其他渐冻人来说，他们都像霍金一样，即使身体被关在笼子里，即使受到了令我们难以想象的疾病痛苦，精神却依然驰骋于这个世界，甚至可以飞往太空深处。

而科学技术带来的最美好的事，就是能够在关注大部分人的生活的时候，仍然没有忽略身边的弱势群体，并尝试把他们也带到我们的正常生活当中。说到这里，不仅仅是 ALS 患者，我们身边的其他弱势群体，也因为科技的进步而在一点一点的被改变着生活。

用技术关注弱势群体

今年 5 月的微软 Build2017 年度开发者大会上，微软专门抽出几分钟黄金时间展示了一款特殊的智能手表——The Emma Watch，它能够帮助帕金森症患者克服手部颤抖，让他们能够像正常人一样写字和画画。

（张海燕（左）和 Emma Lawton（右）在微软开发者大会）

The Emma Watch 的名称来自一个名叫 Emma Lawton 的帕金森症患者，今年 33 岁的她，曾经是一位平面设计师，但自从 2013 年被诊断出行动障碍后，她不得不和她挚爱的画笔说了再见，手部震颤是帕金森症的主要症状，全球有超过 1000 万人被病症所影响。

帕金森患者的大脑会向肌肉发出额外的信号，从而产生混乱的内部反馈回路，致使肌肉产生恐慌从而导致各种动作，这是震颤产生的原因。基于这样的疾病现状，来自英国微软剑桥研究院主任的张海燕，在和团队努力之后，通过让手表发出有节奏的震动来抵消帕金森症患者的手部颤动，从而帮助这群人在手部活动时更加专注。

「就像将白噪音注入反馈回路来缓解混乱的影响。」张海燕说。她花了六个月时间打造产品原型，她将电线焊接到电脑主板上，摆弄纽扣马达和它产生振动，在早期请来四位患者测试之后，有三人的表现比较理想，这给了她信心，最终完成了 The Emma Watch 这一成果。

尽管 The Emma Watch 不是一块能显示时间的手表，但戴上它的 Emma Lawton 重拾了对生活的信心，如今，她已经是英国一家帕金森病帮扶及研究机构 Parkinson's UK 的战略策划，同时，她还在另一家引导旅游业进行数字化转型的培训机构担任设计策略顾问。