她叫Julianna Snow，美国人，今年5岁。6月14日，她在家人的陪伴下离开人世，而作出这个死亡决定的，是她自己。 (来自:英国那些事儿)

　　故事要从5年前说起，Julianna的爸爸是一名空军飞行员，她妈妈是一名神经学专家。5年前，Julianna来到这个世界，给了父母无尽的喜悦。

然而，Julianna 9个月时还无法坐稳，1岁多了还是无法站立。

　　这让身为神经学专家的妈妈意识到问题的严重性，各种检查之后，一个噩耗向开奖直播们袭来：“女儿患上了腓骨肌萎缩症”，这是一种无法治愈的疾病。

　　Julianna的四肢渐渐无法动弹…很快，她的呼吸肌，吞咽肌都开始慢慢失去功能，她无法自主呼吸，不能咳嗽，不能吃饭，不能跟别的小朋友一样玩耍，她整个身体陷入了瘫痪的状态。

随时随地都要带着呼吸机。

不管去哪都要坐轮椅。

因为失去了吞咽的能力，吃饭只能用一根管子直接把食物送入胃部。

她无法自己在床上翻身，刷牙，洗脸，上厕所，洗脚，所有一切都要爸爸妈妈帮忙。

　　更可怕的是，因为呼吸肌功能衰减，她不能咳嗽，就算是一次小小的感冒，痰液会进入她的肺部，最终引发肺炎。

　　Julianna开始频繁的出现在医院，医生需要将管子从她的鼻子，深入她到脖子，再到气管，直到能把气管中的痰液吸干净。

这个过程极其痛苦，每次父母在旁边看着孩子这种痛苦的样子，都要心疼的落泪。