张文君说，国外DMD患儿的生命力普遍比国内DMD患儿要长，就是因为使用了激素治疗，帮助孩子延长走路时间，提高活动参与度，同时也减少呼吸、心脏和骨骼问题，可延长患者生命10年~20年，延缓运动功能衰退3年~5年。根据国外经验，服用激素的最佳时间一般在4岁~6岁。

　　社会力量介入 开通关爱热线

　　去年4月，在征求医生意见后，魏生琼决定让儿子服用激素药，借此为儿子争取3年~5年时间，这也成为她保护儿子的最后一道心理防线，“说不定，开奖，到时候有药品能治疗这种病了呢？”

　　随着社会对DMD的关注，更多社会力量正在介入。去年，DMD公益基金、上海集爱杜氏肌病关爱中心开通杜氏肌病关爱热线，旨在为全国DMD群体进行疾病知识普及，提供咨询和心理安慰等服务。张文君说，很多DMD患儿10岁左右便无法行走，父母很容易患上不同程度的抑郁症，“我们现在努力在做的一件事情，就是让患者快乐，也希望社会能认识和理解这群孩子”。