而关于“死亡”，魏生琼还没想好该如何告诉7岁的儿子。“等孩子年龄再大一些吧，我会主动告诉他这些，他有权利知道真相”，但她不知道该如何开口，跟几岁的孩子聊死亡太残忍了。

　　“妈妈，为什么浩浩哥哥总是坐在轮椅上？”一次聚会结束后，儿子不解地问。“因为浩浩哥哥生病了，你以后也会像浩浩哥哥那样，害怕吗？”魏生琼心里一酸。

　　儿子摇头。“不怕就好，不管怎么样，妈妈都会一直在你身边。”魏生琼摸着儿子的头，眼泪刷刷地流下，儿子还不明白生死的含义。若那天真的来临，儿子真的会不怕吗？自己会不怕吗？

　　煎熬 /

　　比疾病更难受的，是误解和歧视

　　因为生病，浩浩8岁才上一年级，但他无法独自走到二楼教室，老师曾建议送他去特殊教育学校。

　　“我儿子虽然有病，但智力没问题。” 蔡雪群态度坚决，学校最后作出让步。之后，她便每天背着儿子上下教学楼，但儿子的学校生活并不快乐，到厕所小便会因跨不上石阶摔倒沦为同学的笑柄，因无法奔跑而被同学歧视。而且，病情的发展超过了她的想象，一年级暑假结束，atv，浩浩终因病情恶化无法行走而坐上轮椅，辍学无可避免。

　　有时带儿子外出，蔡雪群也会被人问起为何儿子坐上了轮椅，但她并不避讳谈论儿子的病。和她一样，也有DMD患者的父母将孩子照片发到朋友圈，“不是为引起同情，只是希望大家了解这种病，不要歧视。”

　　不过，也有不少父母选择了“隐蔽”。据魏生琼统计，南充目前至少有18名DMD患儿，但实际上“这个数字应该会更大”。

　　2012年5月，国内第一个专注于DMD罕见病的专项基金——上海市慈善基金会关爱杜氏肌营养不良(DMD)儿童专项基金(以下简称“DMD公益基金”)在上海成立，旨在帮助关爱DMD患者和家庭，同时推动国内医普、诊疗、康护、疾病研究、患者救助、公共政策研究和社会扶持。

　　DMD公益基金发起人、上海集爱杜氏肌病关爱中心主任张文君告诉成都商报记者，DMD患者被歧视的程度在农村更甚，有的家族可能会有数个DMD患者，这个家族就会被外界误认为受到“诅咒”，在村里抬不起头来。比如，南充一5岁男童被查出患有DMD，年轻妈妈尚未走出悲痛，婆家便有人发话，如果她再生不出一个健康孩子，就让其丈夫与她离婚，这让她至今仍觉得抬不起头来。

　　考验 /

　　孩子最后的时光 如何陪他度过

　　如何安排孩子最后的时光，也是DMD患儿父母都会面对的问题。

　　去年，南充一名16岁的DMD患者去世，这让蔡雪群心里一紧，她不知道“死神”会在何时召唤儿子，但她想趁儿子还在人世时，能多感受一下这个世界的美好。过去几年，她曾带儿子到北京、深圳等地游玩。平时在南充，只要天气好，她就会开车载着儿子到附近景区逛一逛。如果儿子不愿出门，她也不会勉强，“只要他每天过得开心就好”。

　　前段时间，浩浩提出想去云南，但蔡雪群感到为难，因为要她一个人带着80多斤的儿子如此长距离奔波，她不敢保证自己有能力做到，但她最终还是答应儿子，待爸爸回来后一起陪他出去玩。

　　魏生琼的儿子目前正在上幼儿园，儿子此前提出想养一只狗，她便从朋友家抱了一只狗狗回去，这让儿子开心了很久。

　　曾有一段时间，蔡雪群突然产生了送儿子到福利院生活的想法，那里至少有同龄孩子可以和儿子聊聊天，福利院的护理或许也会比在家里好。更重要的是，她没有勇气送儿子最终离开这个世界。但这个想法让她感到自责：“可能我做不了一位伟大的母亲……确实太崩溃了。”

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　　机构推测

　　国内有7万~8万DMD患者

　　国内目前到底有多少DMD患者，尚无权威统计数据。上海集爱杜氏肌病关爱中心根据新生儿的出生率和患病率推测，这个数字应该在7万~8万。 张文君说，5年前，很少有人关注DMD这种罕见病，当时国内能确诊DMD病例的医院也只有10家左右，这导致很多家长在为孩子治病时走入误区。

　　激素治疗可减缓患儿肌力衰退

　　“有的家长可能会发现孩子不像正常孩子那样行走，容易摔倒，因此怀疑是孩子骨骼问题，但很少有人会想到去查基因，遇此情况，应到医院就诊，查一下心肌酶谱，如果肌酸激酶等指标很高，就需进行基因检测来确诊。”张文君说，因为DMD除了由基因突变引起，也有可能是母亲遗传，如果女方家族里有男性患者或疑似患者，女性可以去做一个孕前检查，确定自己是不是DMD携带者，然后在产前进行绒毛或羊水细胞基因检测，确定胎儿是否是患者。

　　尽管没有效根治方法，但激素是目前能减缓DMD儿童肌力和运动功能衰退的唯一药物。