南方周末记者发现，一些地市的重大疾病补充保险和互助基金对儿童大病保障有重要贡献，但仅限于特定城市。以深圳为例，其重特大疾病补充医疗保险，保一年只需要交20元。而在上海，18岁以下的中小学生、婴幼儿，无论健康与否，只要在规定时间里参加少儿住院互助基金，每年缴纳80元参保费用，就能享受由上海少儿住院互助基金承担的医疗费用。

　　多层保障构筑的儿童大病医保系统，正形成越来越明显的“马太效应”：大城市医疗条件好、经济基础强、政府保障充分，报销比例高，如果大城市孩子得病，只需要花很少部分的钱就可以满足需求，而小城市和农村地区，在原本家境差的条件下，地方政府保障弱、异地就医报销更少，长此以往的结果是，越是贫穷、保障越差，越看不起病。

　　广西百色的一位患儿家长表示，本地治疗报70%，去百色以外的地方，都只报30%，但在百色，这类病根本无法医治。大部分患儿，依然得经历从本地医院到省会城市医院，最终再到北上广等医院的“迁徙”。

　　“说白了，越贫穷的地方报销越少，看病越困难。”天昊爸爸叹气。

　　越穷越难得到救助

　　因病致贫，正成为中国大部分家庭的噩梦。

　　《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》显示，儿童慢性肾功能衰竭尿毒症期、急性肾功能衰竭，每年需要6万至10万元透析费用，换肾则需40万至50万元；儿童再生障碍性贫血，若进行造血干细胞移植约需15万至30万元；儿童白血病的治疗费一般在10万至60万元；血友病儿童根据出血程度每年约需10万至20万元。

　　上述报告中，所有被调查家庭因给孩子治疗白血病而平均负债超过14万元，其中约47%的家庭负债超过10万元，还有少部分家庭负债金额在30万元以上。而在1229个贫困白血病患儿调查样本中，75.1%为农村儿童，76.4%的家庭年收入不超过两万元。

　　即使有外界的少量捐助，也很难弥补由此出现的深重恐惧。“对白血病无底洞一般的治疗费，这可能连杯水车薪都算不上。”正如罗尔9月22日给一位白血病患儿捐款3000元时所言。

　　君君妈亲见一个病友，孩子在第11次化疗时复发逝去，家长花了近一百万，“现在那个孩子的妈妈，还在没日没夜地做蛋糕还债”。

　　儿童白血病和先心病是保障最好的一类特定疾病，在大部分地方都有特殊政策，实际可报销的比例为40%、70%。

　　但“儿童因病致贫”群的家长，很少受益于这项政策，因为“国家不把儿童恶性肿瘤当成大病”。他们孩子所患的神经母细胞瘤及各种母细胞瘤、软组织肉瘤（横纹、尤文）、生殖细胞瘤（卵黄囊瘤、畸胎瘤）、星型、颗粒细胞瘤、脑瘤、淋巴瘤等其他未特指类型的儿童肿瘤均未被列入，家长们在各大慈善救助基金会也几乎申请不到救助资金。

　　2014年，华中科技大学《中国基本医疗保障研究中心研究报告》曾建议，儿童重大疾病医疗救助对象可以逐步由常规低保对象扩大到低收入人群。因为“儿童患了重大疾病后，即使是重大疾病病种，新农合提高补偿水平后，部分病种自付费用仍较高，对于低保对象以外的低收入人群仍会造成灾难性卫生支出”。

　　对于儿童大病救助来说，公益组织和民间慈善机构是不可忽视的力量。

　　2016年11月发布的《中国儿童大病联合救助模式分析报告》总结了“联合救助”在现实中形成的4种模式：第一，政府+社会组织的联合模式，如中国红十字基金会小天使救助基金项目、中国妇女发展基金会微笑行动项目基金、儿慈会中国乡村儿童大病医保公益基金等；第二，社会组织+社会组织联合模式，如中国儿童大病救助联盟等；第三，慈善组织+互联网公益平台联合模式，如中国社会福利基金会919大病救助工程等；第四，慈善组织+大病救助专业机构联合模式，如爱佑慈善基金会爱佑童心项目专家委员会等。