这和中国现阶段高度集中的医疗资源形成了悖论式的倒挂——因为大医院集中在北上广地区，一旦到了这些医院，都属于“跨区域治疗”，原本不多的报销比例会降至更低。

　　因为一场大病，原本普通甚至小康的家庭陷入了灾难，这样的例子不胜枚举。在山西汾阳，身患横纹肌肉瘤的儿童天昊，到北京求医。但很快就遇到新难题：医保和报销。

　　“同样就是一种病的，交的钱是一样的，为什么报销的钱就不一样？有的地方十万报八万，有的地方十万报两万，心理就特别不平衡。”天昊爸爸不能理解。

　　另一位河北衡水农村的白血病儿家长说，因为新农合报销上限只有8万，自费药不报销，他们第一次入院七万多的花费，费尽周折，最终才报了一万来块钱。而整个疗程下来至少需要三十万。“还得自己先垫付，报销的钱两个月后才下来。”

　　即使是在省会城市郑州，这样的困境也依然存在。根据郑州市人力资源和社会保障局官网的资料显示，2016年上半年，在最高支付限额方面，居民医保达到40万元（其中基本医疗保险10万，商业补充保险30万）；在统筹基金支付比例方面，居民医保的最高报销比例达到80%。

　　但患儿君君的母亲向南方周末记者诉苦，她孩子确诊白血病时还不到二岁，为救命辗转来到上海。现在疗程暂告结束，总共花费30万左右（不包含生活费），最终郑州社保只给报销不到5万元。因为，抗生素和高端化疗药都不能报销，大城市病房紧张，很多时候只能在门诊治疗，而门诊“一分钱也报不了”。

　　罗尔女儿的危险，他们同样经历过。君君在第二个化疗疗程中感染，住进了重症监护室（ICU）——感染往往是儿童重病中最危险也是花费最大的部分。

　　“米开民（一种抗真菌药物）用了三万多块钱，不报销，培门冬酶（儿童急性淋巴细胞白血病首选药物）一针5000块不报销，在门诊做抗感染治疗一个礼拜8000块一分不报……”君君妈说。最后，她只能把家里唯一的房子卖了。

　　粗略统计几十位病儿家长的报销单据，南方周末记者发现，实际报销费用占总费用报销不到30%。这和中国公益研究院副院长高华俊测算的结果类似——“大病患儿的实际报销比例在25%—45%，费用超过封顶线，实际报销比例会进一步降低。”

　　“我们第一个疗程花了十几万，但二次报销只报了2800元。”君君妈想不通，而同一医院上海市户口的孩子，缴费时直接减掉一半的费用。

　　各地区的现实差距

　　国家并非不曾努力。

　　2012年，原卫生部发布《关于加快推进农村居民重大疾病医疗保障工作的意见》，把重大疾病的保障病种扩展到20个，并提出自付费用超过上一年度人均可支配收入的部分可再次报销50%。其中与儿童相关性的疾病，有儿童白血病、儿童先天性心脏病、终末期肾病、耐多药肺结核、艾滋病机会性感染、慢性粒细胞白血病、血友病、I型糖尿病、唇腭裂。

　　2015年，民政部等五部委联合发布《关于进一步完善医疗救助制度全面开展重特大疾病医疗救助工作的意见》。针对重点救助对象，对经基本医疗保险、城乡居民大病保险及各类补充医疗保险、商业保险报销后的个人负担费用，在年度救助限额内按不低于70%的比例给予救助。

　　2016年11月4日，国家卫计委提出，2016年-2018年，将对农村贫困人口中，罹患儿童先天性心脏房间隔缺损、儿童先天性心脏室间隔缺损、儿童急性淋巴细胞白血病、儿童急性早幼粒细胞白血病、食管癌、胃癌、结肠癌、直肠癌、终末期肾病等9种疾病的患者进行专项救治。

　　名目繁多的保障政策和救济政策，看似能让人感到安心，但在实际运行中，确是另一番景象。

　　“能找的机构都找遍了。”前面提到民政救助70%的报销额度，在实际执行中也受到各地救助资金筹集等情况限制。天昊爸爸去当地民政局，得到的答复是：无论你花多少，补助5000块钱一年封顶。而一年多下来，他的孩子自费花了约三十万。

　　南方周末记者采访数十位大病患儿家长发现，上述政策在实际中会受多重因素影响，一是，异地治疗需要开具转诊证明，且门诊无法报销、住院报销比例偏低。二是，儿童大病需用的很多药品都不在可报目录当中，只能自费；三是，对于同一病种，不同地区不仅报销比例不同，是否将其纳入大病范畴也会影响报销。四是，如果一次报销报得少，二次报销就跟着报得更少，“造成恶性循环”。

　　李中齐承认，费用和医生用药、治疗方法及病情有很大关系，地方经济水平和医保资金不等，也造成了现有各地区的现实差距。