一次又一次，朱莉安娜告诉父母自己有多讨厌医院，尤其讨厌做鼻气管吸痰。住院期间，护士要把一根气管插入她的鼻孔和喉咙，她必须克制吞咽反射并让气管进入肺部把痰从气管里吸出来。然而在过程中使用麻醉手段危险指数很高，朱莉安娜只能承受这一切。

　　当朱莉安娜对妈妈说起她有多厌恶鼻气管吸痰时，她的妈妈总会试图让她明白这样做的目的，“我对她说虽然在医院很难熬，但能让她身体好起来并重新回到家中，这样难道不值得吗？”米歇尔回忆说。

　　朱莉安娜默不作答。正是这点让米歇尔决定是时候和女儿谈一谈天堂的事情了。米歇尔问4岁的朱莉安娜，“如果再次病重，你是想回到医院进一步治疗，还是想死在家中呢？”

　　朱莉安娜的回答清澈而响亮。她的选择是天堂。现在，米歇尔和史蒂芬必须要做出决定：他们要尊重她的意愿吗？

　　五岁

　　父母告诉她，“天堂”是什么？

　　5岁的朱莉安娜，从来都不能像其他健康的小孩子去城里的教堂参加主日学，因此有关“天堂”的概念，都是从父母那里听来的。

　　他们告诉她，在天堂，她能够自由奔跑、玩耍跳跃吃东西，这些都是她现在不敢奢望的；在天堂，她能够再次见到她亲爱的太祖母；在天堂，有上帝，他会比爸爸妈妈更爱她。但是他们告诉朱莉安娜，当她到天堂的时候，他们俩都不会在，她的哥哥Alex（亚历克斯）也不会在，她要比他们早去一些。

　　该让孩子做生死决定吗？

　　生物伦理学家Art Caplan曾读过米歇尔的博客，他认为她做了一个错误的决定。

　　“我不是很能接受这项决定，这让我很不安。”他说：“我认为一个四岁的孩子或许可以决定听什么样的音乐、看什么样的小人书，但是我并不认为她清楚死亡的含义。这种思考能力到9~10岁才会慢慢形成。”

　　六岁

　　在父母的陪伴下，安然离世

　　离开医院之后，朱莉安娜整日都在公主房中。她的衣橱中挂着各种迪士尼的公主裙，每天早上她都可以选择一件想穿的。有的时候她是长发公主，有时候是白雪公主、灰姑娘或者睡美人。她很开心，看一看录像带，和家人、朋友和护士们不停的聊天。她有着许多美好的幻想，比如，她的床是个魔法飞毯，比如，她能跟奶奶一起出去逛街买鞋，要买一双红色高跟鞋，然后再高高兴兴地去吃大餐。

　　事实上，朱莉安娜既不能够进食，也不能够出去逛街，但是她却好似没有遭受着这些苦难。她会微笑着看她哥哥在走廊里跑来跑去；与家人一同进餐时，她的父亲会从比萨上撕下一块起司在她的嘴唇上蹭一蹭让她尝到味道，即使是这样，她也从不会抱怨不能像其他人一样在餐桌上吃比萨。

　　朱莉安娜的父母只能眼睁睁地看着女儿的身体状况变得越来越差。去年七月的时候，朱莉安娜还能向邻里的小朋友们展示她是如何控制轮椅在地面上转圈的，而不过半年之后，她双手已经无力控制轮椅了。

　　不过，朱莉安娜还能想象，她在谋划着未来在天堂的生活，想着在天堂如何迎接父母的到来：“你想我站在房子前，站在所有人前，好让你就能一眼看到我吗？”

　　“是啊。”米歇尔答道。

　　“那你会跑向我吗？”她问。

　　“是的，我会奔向你，”米歇尔说：“我想你也会奔向我吧。”

　　“我会跑得很快。”朱莉安娜一边回答，一边前后动着脑袋来显示她会跑得有多快。

　　6月14日，她在父母的陪伴下，安然离世。

　　（综合）

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　　《最好的告别——关于衰老与死亡，你必须知道的常识》作者 阿图·葛文德

　　当独立、自助的生活不能再维持时，我们该怎么办？在生命临近终点的时刻，我们该和医生谈些什么？应该如何优雅地跨越生命的终点？对于这些问题，大多数人缺少清晰的观念，而只是把命运交由医学、技术和陌生人来掌控。影响世界的医生阿图·葛文德结合其多年的外科医生经验与流畅的文笔，讲述了一个个伤感而发人深省的故事，告诉我们为了使生命最后的岁月有意义，我们可以做什么、应该做什么。

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