6月14日，她在家人的陪伴下离开人世，而作出这个死亡决定的，是她自己。在九个月大的时候，她的父母就注意到她坐姿不稳，而普通孩子六个月就能做到；一周岁的时候，其他小孩已经开始走路了，朱莉安娜却连站都站不起来。这让朱莉安娜的母亲，同时也是神经学家的Michelle（米歇尔）十分担忧。“最坏的事情就是身为一个神经学家你却不能救自己的小孩，”她说，“但我尽力不让自己表现出来。”

　　一岁

　　朱莉安娜连站都站不起来

　　朱莉安娜2010年8月25日降临人间，九个月大的时候，她的父母就注意到她坐姿不稳，而普通孩子六个月就能做到；一周岁的时候，其他小孩已经开始走路了，朱莉安娜却连站都站不起来。

　　这让朱莉安娜的母亲，同时也是神经学家的米歇尔十分担忧。“最坏的事情就是身为一个神经学家你却不能救自己的小孩，”她说，“但我尽力不让自己表现出来。”

　　朱莉安娜的儿科医师说她可能只是学走路学得晚而已，而且很快就能赶上同龄人的发育速度，毕竟有5%的孩子直到18个月才能走路。

　　朱莉安娜的发育很迟缓，四肢绵软无力，这些症状让米歇尔感觉这是脊髓性肌萎缩——一种会导致大脑和脊髓的神经细胞不断被破坏的遗传性疾病。许多患有这种疾病的儿童都没能活到两岁。

　　如果孩子患上了脊髓型肌萎缩，那她一定是从父母遗传了有缺陷的基因。这时，米歇尔想起了她丈夫Steve（史蒂芬）那双奇怪的脚。米歇尔记得，足弓过高可能是腓骨肌萎缩症（CMT）的表现。除此之外，反应能力差也是一种症状表现，于是米歇尔用反应锤敲打丈夫的跟腱，发现本应抽搐的双脚一点反应也没有。

　　两岁

　　追逐真相的诊断：遗传之殇

　　史蒂芬携带的CMT基因在女儿身上表现出了严重的后果。

　　2012年9月，朱莉安娜刚满两岁，史蒂芬和米歇尔带她拜访耶和华大学的赛尔博士，他向夫妇二人解释道，朱莉安娜覆盖神经的髓鞘没有发育完全，因此神经不断受到破坏，如同绳子在没有保护材料时会不断磨损一样。

　　CMT的严重性取决于基因信息。赛尔博士对朱莉安娜进行了检查，结果发现并无异常，随后，把她的DNA送往迈阿密大学一家专门的基因实验室进行进一步研究。然而，后者也未能找出决定性的病因。

　　这并不意味着朱莉安娜没有患上CMT，只是科学家尚未弄清楚她身上的变异情况。

　　可能（仅仅是可能）朱莉安娜在三岁之前（一年之内）可以学会走路。但看着女儿日益衰弱的身体，米歇尔内心充满了怀疑，她多么希望赛尔博士的话是对的。

　　三岁

　　以前能独立坐稳，现在……

　　3岁那年，朱莉安娜病重住院了。

　　躺在医院里的朱莉安娜已经连呼吸都困难，而这只是由感冒触发的。医生向史蒂芬夫妇保证只要服用一点抗生素再适量吸氧，朱莉安娜很快就能回家。

　　然而事实并非如此。用米歇尔的话来说，一个“慢镜头恐怖故事”才刚刚展开，朱莉安娜花了整整11天在医院挣扎着呼吸，而且大部分时间是在重症监护病房内度过。她需要的不只是一根氧气管，还有一个能把空气压入鼻孔的加压面罩。

　　到那时为止，CMT不仅影响了朱莉安娜的四肢发育，而且已经严重损伤了控制呼吸肌的神经。

　　出院以后，他们给朱莉安娜进行背部支撑从而修复她由于肌肉萎缩造成的脊柱侧凸，给她的关节和脚进行支撑以期有朝一日她还能行走，同时为她预约了身体治疗和职业治疗。

　　但这一切都没有让情况好转。事实上，她的身体变得更加糟糕。两岁的时候，朱莉安娜还能独立坐稳，用学步车走上一小段路，但现在她都做不到；她有段时间几乎可以完全运用双臂，但现在她甚至不能独立拿住一个小玩具熊；以前她也能够吃东西，但现在她的咀嚼肌和吞咽肌都无比虚弱，使得她不得不通过一根插入胃部的管道来进食。

　　四岁

　　连呼吸和咳嗽都变得艰难

　　最重要的是，现在朱莉安娜4岁了，可她连呼吸和咳嗽都变得艰难。痰液反复进入肺部，导致了严重的肺炎。

　　虽然每次医生都能把痰液从肺部清除，但CMT是一种发展性疾病，她的呼吸肌只会越来越虚弱。如果再一次被感染的话，医生甚至不确定能否帮她度过难关。