对于抑郁症群体来说,相关的帮扶组织并不多见。知名度较高的有北京尚善公益基金会、阳光工程心理互助论坛和上海郁今香心灵成长互助会。如抑郁症本身一样,每个帮扶组织成立的背后,也都有着令人悲伤的故事。 2011年10月25日,青年演员尚于博因抑郁症自杀身亡。次年的这一天,尚于博的母亲毛爱珍创立了中国第一家促进抑郁症防治的“北京尚善公益基金会”,力图宣传普及抑郁症防治知识,帮助更多人对抗抑郁症;“阳光工程爱心行动”则是2000年3月在北大发起的,是中国第一个抗击抑郁症的互助组织;“郁今香”创始人陈巍同样有10多年的抑郁史。 而作为目前国内较大的公益互助交流平台,阳光工程心理互助论坛也仅覆盖了7万多会员。 北京、上海这样的大城市互助会数量都屈指可数,可以想见,类似的组织在中小城市更难找到。 组织者困境 线下活动也没有长风想象的顺利,开奖直播坦言,目前最活跃的也就北京、上海。 “吃饭是最有效的形式,大家可以边吃边聊,没那么拘谨。”提起这种互助形式,长风说,“本港台直播们没有严格的秩序,有些人聊着聊着就成了朋友。”但近年来论坛慢慢衰落,郁友转移到QQ群、微信群,目前微信群有700多人。 由于创办人外国国籍的身份,阳光工程心理互助论坛一直没有注册公益组织。现在论坛挂靠在仁泽慈善基金会,长风说,这主要就是为了有合法身份,线下互动也是独立运作。 为了寻求新的互助形式,长风成立了北京阳光爱尚文化传播有限公司。互助小组活动资金主要来自心理咨询,公司也对大学生进行公益咨询,收取少量费用。 “很难找到适合的组织者,能力、精力都是问题。”长风说,公益组织不能解决所有问题,主要靠互助自助。 阳光论坛目前的组织主力是李林(化名),开奖直播是位双向情感障碍(躁郁症)患者,患病二十多年,40多次电击治疗,使开奖直播丧失了部分记忆。开奖直播也希望,有更多的人可以和开奖直播一起做这件事,让线下活动活跃起来。 运行较为成熟的北医六院抑郁症自助团体亦面临同样的情况,发起人梁舒(化名)介绍,自助团体里有10多个固定成员,但真正能称得上骨干成员和志愿者的并不多。 对此尚善基金会秘书长伍华介绍,目前资助的组织有阳光论坛、上海郁今香和杭州郁今香。 “阳光论坛曾经想做全国的站点,但是还没有做起来。”伍华说,摊子铺得太大,反而不好推广。 阳光论坛在赣州曾经做了一个“抑路奔跑”社群,微信群里达到400多人,但是一个多月就坚持不下去了。伍华分析,牵头人也是抑郁症患者,规模太大,患者往往承受不了巨大的压力。 上海郁今香公益组织的牵头人陈巍,曾被患者寄予过多期待,最终陈巍承担压力太大,导致病情反复,目前在海南休养。由于找不到对接人,尚善基金今年也就没法再资助“上海郁今香”。 缺少专业指导 部分抑郁症互助组织关注到国外的互助联盟模式,但是实际操作中因缺乏专业指导,甚至完全硬搬,最终导致“水土不服”。 由于负责人陈巍正在调养,目前上海郁今香的主要活动形式——互助小组正在调整中。 郁今香实际上是学习美国的DBSA(抑郁症与躁郁症支持联盟),引进它全套的理念。由主持人照顾到每个人,让大家打开话匣子。 上海郁今香目前负责人老孙介绍,抑郁群体在人际互动中容易钻牛角尖,现场很容易出现语言冲突。有些病友控场欲较强,想做主持人拿工资,但这样性质就变了。 更大的麻烦是抑郁症比较复杂,互助小组中大家共识不多,认知差异大。关于是否应该服药、药物的选择、对医生的评价、心理咨询的认可度、恋爱工作生孩子的理解上等都会有争议,甚至不同类型之间还彼此歧视,严重者争吵、打架。 “有段时间本港台直播没吃药也好好的,就劝其开奖直播人也不吃药,其实这是误导。”参加阳光互助活动的张扬(化名)说,开奖直播两次复发都是因为停药导致的。 “有一个专业人员在里面很重要。”中国心理卫生协会副理事长、北京大学精神卫生研究所暨北京大学第六医院副所长王向群表示,中国心理卫生协会的成员都是兼职,各有各的工作,协会也没法儿去给自助组织做专业指导。 北医六院也有一个抑郁症自助团体,成立于2007年9月,由北医六院的资深主任医师指导,是一个面向抑郁症患者、患者家属的开放式团体。 北医六院主任医师王希林介绍,这种小组活动不适合太多的人,一般是20多人,就在多功能厅,大家一起坐坐,分享自己的经验。 医院给自助团体提供场地,所以不可能完全不管,有一个年轻的医生在组里,遇到需要医生解释的用药问题,医生就说。 (责任编辑:本港台直播) |