张志锋 我叫张志锋,网名飞鸿,开奖,男,今年38岁,是一名视网膜色素变性患者,低视力且视野狭小,有7度(正常人视野在67至90度之间),我的视野属于二级盲的视野。在工作之余我还兼任中国盲协视网膜病变者委员会(简称CCRP)副主任,致力于中国盲协公益事业。在介绍我的梦想之前先了解一下CCRP,它是由中国视网膜病变人士自愿组成的非营利性组织,旨在开展有益于视网膜病变人士身心健康的各项活动,促进社会融合、平等参与。视网膜病变人士(以下统称RP)包括视网膜色素变性、黄斑变性、糖尿病视网膜病变等几大群体,开奖,根据患病几率推测大概全国有近百万人,目前全世界无有效治疗方法,视力不断下降,视野不断缩小直至完全失明,视力视野消退过程的生活会让患者身心疲惫,可能会出现厌世自杀、家庭破裂、失业、自我封闭、心理不健康等一系列问题。 我的梦想就是要利用我的残余视力走完北京市域629公里长的明朝古长城,实现这一梦想充满艰辛和挑战,这一过程好比是一次人生的马拉松,我想用马拉松精神来鼓励我的全国广大病友大胆走出家门,走出病患阴影,融入并平等参与社会,走出RP精彩人生路。我一直在努力,为了实现我的梦想,我和我的小伙伴们成立了北京RP联谊会并从2011年开始定期举办走遍北京和走遍长城的挑战活动,截止目前共举办了53期活动。 我们还组建起中国RP西游跑团,这是由一群已经自我涅槃走出困扰、努力想与社会融合、求平等参与社会活动、积极乐观的RP人自发组建起来的跑团,旨在带动全国更多RP病友走出家门、跑出健康。 请北京马拉松组委会支持我参加北京马拉松,希望社会关注和了解我们,也希望我的马拉松能带给病友们正能量,让他们能坚强乐观的面对RP人生和生活。参加北马的梦想也是希望更多社会志愿跑者携手RP视障人,你用眼我用心“益”起跑。同时让社会关注RP罕见病,鼓励RP人“跑”出身心健康,自尊自爱,社会融合,平等参与,走精彩RP人生路! (责任编辑:本港台直播) |