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8月19日，中国社会福利基金会与慢友帮爱心筹在燕郊陆道培医院，联合举办了一场特别的自救沙龙。几十个白血病儿童家庭在学习白血病自救筹款知识的同时，共同发出了“不抛弃、不放弃”的白血病挑战宣言。活动现场，50名白血病儿童患者把埋在心底的愿望存进了“梦想存储箱”中，等待痊愈后开启。 有数据显示，我国目前儿童白血病仍呈稳定性高发状态。血液病治疗专家、陆道培医院副院长陆佩华介绍称，几十年来我国的白血病治疗手段在不停创新，白血病早已不是公众印象中的“不治之症”，甚至通过造血干细胞移植等治疗手段，大多数的患者可以获得痊愈，完全恢复正常生活。但她同时也强调，目前白血病治疗仍存在病程发展快、治疗时间长、移植费用高等问题。 据国内领先的大病自救筹款平台爱心筹统计，白血病占该平台发起大病筹款项目的比例已超过了四分之一，其中儿童患者占90%以上。和其他疾病相比，这些白血病患儿的家庭，常常同时面临巨大的精神压力和更大的经济压力。 为了鼓励白血病患儿勇敢地与病魔抗争，直播，帮助患儿家庭更加积极有效地自救，中国社会福利基金会与爱心筹联合举办的首个白血病自救沙龙，把主题定为“不抛弃、不放弃”，同时通过讲座及互动的方式，为有筹款困惑的患者家庭提供沟通交流的平台。 走进沙龙会场，一面由1万个网友头像组成的爱心墙吸引了所有人的眼球。将用于首个“白血病自救扶助项目”的9万元善款，正是来自于这些网友的捐赠。 爱心筹副总裁张喆琼表示，“万人爱心墙”不仅仅是汇聚了网友们对白血病儿童的爱心资助与关心鼓励，更重要的是通过这一万名网友的行动将汇聚更多的社会关注，推动形成患者与社会"自救共助"的互动慈善氛围。” 活动中，50多名处在学龄阶段的白血病患者，在梦想卡上用稚嫩的双手亲笔书写下了对未来的美好梦想。在现场工作人员的帮助下，孩子们郑重地把梦想卡存入了“爱心筹·梦想存储箱”，并获得一份唯一编号的“梦想存储证书”。据工作人员介绍，孩子康复后可以凭借证书领回自己的梦想卡，同时还将会获得一份与梦想相关的小小惊喜。 “我叫周正浩，我今年7岁了！我梦想是当一名飞行员，以后带着爸爸妈妈一起在天上飞！”第一个投下梦想卡片的，是来自湖北的白血病儿童周正浩。他今年4月刚刚接受了移植，直播，正在住院康复治疗中。浩浩的父亲表示，虽然两年来为了治病，家里已经举债好几十万，但看到孩子现在快乐的笑脸，想到孩子离康复越来越近，所有的辛苦和付出都算不得什么了。 据悉，中国社会福利基金会与爱心筹联合推出的919大病筹款联合计划，以白血病自救扶助项目为试点，后续仍将在陆道培医院定期开展主题公益沙龙等活动。未来，他们还将通过线上筹款、线下互动、公益扶助相结合的创新方式，构建起患者家庭、公益组织、医疗机构和社会企业的多元合作渠道，惠及更多的白血病家庭。 (责任编辑：本港台直播) |