Marc:如果没有这个杯子,Ben是不会喝水的,对他来说一切就是这么简单,在Ben的思维里,他根本无法理解别的杯子也能喝水。这就是自闭症的复杂性,我们难以理解他们的想法。Ben从5岁开始就没在学校喝过水,他只肯在家喝水。 北青报:现有的杯子状况如何? Marc:三年前我得到第二个杯子的时候,它是二手的。目前这个杯子口上固定盖子的橡胶环正在变松,一旦彻底坏掉,盖子就不能保持打开的状态,那样一来就没办法喝水了。虽然目前这个杯子还可以用,但是我需要现在就动手,让Ben能够慢慢接受一个长得比较像这个杯子的新杯子。实际上,即使是长得很像,可能也需要几个星期甚至几个月才能让Ben慢慢接受。 北青报:你曾在求助信中提到,Ben曾经两次因为喝水的问题进入急诊室接受治疗,能具体讲讲这两次经历吗? Marc:在Ben两岁半到3岁的时候,他就很虚弱,而且不愿意喝水,他不想喝就绝对不喝,这是没有任何原因的。我们觉得渴了就要喝水,但Ben不这么想,最终他因为太虚弱,我们带他去儿童医院急诊,在那里他被确诊为自闭症,在医院接受治疗后,他的健康情况才慢慢好转。 前几年,Ben得了扁桃体炎,atv,他咽喉非常疼,不肯吃饭也不肯喝水,对Ben来说这两者是紧密联系的,他必须吃喝放在一起来。我们给他吃药的唯一办法,就是将药溶进水里让他喝下去。然而他对药过敏,每天只喝非常少的东西。这导致他脱水的症状越来越严重,我们只得联系专家安排Ben住院治疗。 当时情况非常危险,甚至医生给他输液,他会把输液管扯掉,以致医生不得不使用镇静剂,如果他再不输入任何液体,就会死掉。那是一段非常难受的回忆,好在他后来好转了。 北青报:网上也有一些质疑,认为给Ben换一个其他的杯子并非难事,你怎么看? Marc:有些人觉得我们应该强迫Ben来换个杯子,其实我们试过很多次,但只要拿走现在的这款杯子,他就不喝水了。我们怎么能拿Ben的生命来冒险呢?Ben离开家就不吃不喝,我们只能陪在他身边。如果可以换,我们早就换了,但现在实际情况就是如此,我们只能接受现实。为了Ben,我辞职了,这并不轻松,但是我爱我的儿子,我愿意为儿子付出一切。 北青报:目前你收到了多少个杯子? Marc:我们目前已经收到了来自网友的10个杯子,生产厂家还给我们提供了更多杯子,未来我们应该不会为杯子的事情发愁了,这些杯子足够他一生所用。 我们目前的计划是,先利用一些网友捐献的旧杯子,慢慢替换成厂家的新杯子,这样他就不会注意到杯子换掉了。这种杯子是为两三岁的孩子生产的,Ben已经是个大孩子了,因此用的频率和力道都有些大,这也是我们需要更多杯子的原因。 北青报:生产厂家告诉我们,中国东莞的工人在仓库中找到了13年前的模具,并正在为Ben生产同款的杯子,你有什么想对他们说的? Marc:对于大家的帮助,我的感谢难以用语言表达。我希望我能说中文,来表达我的感谢。我希望有一天能够来到中国,亲眼看看这些杯子是如何生产的。Ben并没注意到世界上为他发生的一切,但是相信我,他的生活离不开这个杯子,而这个杯子赐给他平安,感谢每一个为此付出的人。 本组文/本报记者 屈畅 (责任编辑:本港台直播) |