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wzatv:“空鼻症”群体:呼吸进来的空气像刀子(4)

时间:2016-11-30 05:37来源:新京报 作者:手机看新闻 点击:
记者走访北京一家定位颇为高端的耳鼻喉诊所时,一名刘姓医生说,他们的诊所是不做这类鼻甲破坏性手术的,因为破坏了鼻腔的生理结构,即使能取得一

  记者走访北京一家定位颇为高端的耳鼻喉诊所时,一名刘姓医生说,他们的诊所是不做这类鼻甲破坏性手术的,因为破坏了鼻腔的生理结构,即使能取得一些短期的改善效果,长期来看后果可能会很严重。

  在一家位于北京东南部的民营耳鼻喉医院,一位女医生在听完记者描述的“鼻塞、下鼻甲肥大”等症状后,给出了预计花费两万元的下鼻甲消融手术方案,称“微创,七十岁都能做”。对于记者提出的空鼻症的担忧,医生回复,“走大马路上还有可能出车祸。”

  当记者表示需要回去考虑一下时,医生则迅速递上了名片,表示下次来先不要挂号,直接去找她看。紧接着,对面诊室的另一位大夫也给出了类似的治疗方案。

  希望在哪里

  韩德民说,随着医疗技术进步,使用药物进行保守治疗水平的提高,以后盲目进行鼻甲手术的情况会越来越少。他说,让空鼻症的问题成为历史问题,是这一代人的责任。

  孙素林与空鼻症的缠斗,已经两年多了。

  2014年3月至今,上海、湖北、北京、江苏……孙素林去了超过10家医院,尝试了几乎所有可能的治疗方法。她还写邮件向中国大陆和台湾、日本、德国、美国的多个科研机构求助,登门拜访过多位专家,均告无果。

  去年8月,孙素林专门来到美国求治,依旧无效。

  对于孙素林来说,部分下鼻甲已经永久地丧失,想要修复并非易事。

  韩德民说,理论上可以把对侧的鼻甲切一部分,然后装到受损的一侧。但是能不能活,能活到什么程度,都未可知。“说是容易,做起来难。所以说要教育医生,不要随便伤害结构。”

  但也不是没有一点希望。

  美国维克森林大学安东尼·阿塔拉研究所就告诉孙素林,有希望研究成功能治愈空鼻症的技术,但费用惊人。初期两到三年是动物实验阶段,约需要500万美元,之后人体实验阶段,约需要800万美元。

  Subinoy Das医生在邮件里写道,空鼻症很难治愈,目前的治疗方法十分有限。他在研究一种新的治疗方法,但还处于实验阶段。

  北京安贞医院袁先道医生称,也可考虑利用自身的软骨或假体,造一个类似的下鼻甲,将扩大的部分缩回去,改善通气过度的状况。这种手术,能在一定程度上缓解患者的痛苦。

  韩德民院士带领的团队正在推行一项很有意义的工作——“临床路径”,在全国范围内,针对耳鼻喉科的疾病建立一套标准化诊疗模式和程序,以避免手术被滥用。

  随着医疗技术进步,使用药物进行保守治疗水平的提高,以后盲目进行鼻甲手术的情况会越来越少。他说,让空鼻症的问题成为历史问题,是这一代人的责任。

  在解决办法到来之前,“病友”们在大口呼吸中挣扎活着。程书诺现在在用隐形鼻塞。他现在佩戴的,是从淘宝上买的美国进口货,40多块钱一副。小小的两枚硅胶圆片,中间镂空,嵌入海绵滤芯,每个直径不到一厘米。塞进鼻子里,可以让因切除鼻甲而变得过分宽敞的鼻腔狭小些。

  仍有许多人关注着孙素林,渴望从她的求医经历中获得有益的参考。孙素林每天都会收到数封来自世界各地的咨询邮件,开奖,里面充斥着恐惧与焦虑、希望和绝望。

  采访时,她的丈夫老陶讲了一个故事。十年前,孙素林被公司派驻在上海一家化工厂负责施工管理,化工厂忽然发生了爆炸,到处都是火,“炸得满天的东西往下掉”。所有人都在往外跑,她却抓起安全帽,跑到厂里去了,“她要看看是不是他们施工引发的”。

  他说,妻子是个这么勇敢的人,所以她所经受的痛苦一定是真的,他一定要陪她走下去。

  新京报记者 罗婷 实习生 王婧祎 北京报道

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