儿子染“怪病”广州得救治

　　2011年3月末,卢妈妈带4岁的儿子倪越来到广州,在暨南大学附属第一医院找到儿科主任宋元宗。“您治好过这样的病,求求您救救我儿子……”卢妈妈一开口,涕泪横流。她的儿子倪越从出生第三天就出现皮肤巩膜黄染,到2岁多全身长瘤,父母带他跑遍大江南北,负债累累却难查病因。偶然一个机会,卢妈妈在网上看到报道,广东一名男童症状与儿子相似,被宋元宗主任治愈。母子俩带着借来的1000元,从江苏灌南县老沟村赶到广州。

　　经检查,宋元宗判定倪越与广东那名男童患的并不是同一种病,倪越所患,是一种原因不明的,名为“肝内胆管稀疏症(特发性)”的病征,并非不治之症。新快报天天公益于2011年3月25日报道此事,倪越的遭遇立即引起读者关注,多位热心人士更为其捐款超过2万元。数日后,原本覆盖在倪越皮肤表层,令他坐卧不宁的黄瘤被悉数“铲除”。

　　医院减免若干费用后,卢妈妈花费不到一万元,就遏制了在儿子身上肆虐多年的黄瘤。为节省费用,她决定带倪越回江苏老家继续治疗。

　　“谢谢广州的好医生,好心人!”卢妈妈在出院前夕写下感谢信。

　　没钱复查连续四年“失约”

　　送别倪越母子时,宋元宗主任一遍遍叮嘱,由于最根本的致病原因仍难确定,小倪越仍需继续服药,而且要每年来广州复查一次。卢妈妈连声答应,但出院后却屡屡“爽约”,直到今年8月,才出现在宋元宗主任的诊室。“家里实在负担不起每月3000元的药费,所以倪越只吃了3年药,之后就是断断续续,有钱就买药,没钱就不吃。”卢妈妈告诉新快报记者,连续四年没有复查,也是因为家庭贫困,腾不出出行的费用。

　　此次肝功能化验后发现,倪越的胆汁酸和胆固醇指数在下降,但是跟正常水平还存在很大的差距,这种肝脏方面的疾病需要长期地用药物进行控制。宋元宗告诉记者,抑制倪越的胆汁酸从肠道吸收,抑制胆固醇合成以及降低转氨酶,这三项指标需要用药物长期控制。据他估计,随着孩子生长发育可以达到抑制胆固醇的作用,再加以药物治疗,倪越的肝胆各项指标大概五年后可恢复正常,而这五年的巩固治疗费用大概在15万元左右。

　　但卢妈妈此次赴穗,眼疾明显加重了,填检查单时,都要儿子拉着她的手找落笔的位置。记者注意到,卢妈妈不仅眼睛几近失明,面部还布满不规则斑纹,而她自己,根本看不到,“只听别人说我脸上长了很多斑,我照镜子也看不到自己,不知道自己现在变成什么样子了。”卢妈妈苦笑,“能凑一点钱带儿子来复查已经很不容易,哪有钱给自己看病?”

　　记者了解到,倪越家非常贫困,妈妈因眼疾完全丧失劳动能力,爸爸在县上的一家工厂开车,每月的工资不到4000元,这些钱除了维持一家温饱,所剩无几。

　　如能查出病因或可改善视力

　　卢妈妈始终纠结,自己“侵占”儿子的药费治疗眼睛。“我也想恢复视力,想看到家人,想更好地照顾儿子。”这些年,她也去过县里的皮炎所检查,但是皮炎所的医生只是说她毫无抵抗力,却无法判断是什么病。“不敢去大医院检查,太贵了。”卢妈妈任凭病情恶化。

　　记者了解到,暨南大学附属第一医院眼科在了解到倪越母子的情况后,已为卢妈妈做了初步检查,结果显示其眼病十分严重,左眼只有一丝光感,右眼视力仅0.1,并且发生眼球和眼睑粘连,倒睫的情况,眼角膜长满了血管翳。如果不加以治疗,失明的风险极大。“医生认为卢妈妈并不是孤立的眼病,可能是全身病症的眼部表现,初步判断为一种结缔组织性病变。”宋元宗补充道,医院风湿科专家计划近日为卢妈妈做全面检查,如能查出病因,或可改善视力。

　　温暖980号

　　●温暖诉求

　　5年前,4岁的倪越全身长瘤奇痒难忍,跟随妈妈到广州治疗。在华侨医院拿到“怪病”确诊书时,妈妈全身上下只剩1000元。当年3月25日,新快报天天公益报道了倪越的故事,为他筹到2万多元善款“铲除”黄瘤。时隔5年,倪越第一次随妈妈回广州复诊,恢复情况良好。令人唏嘘的是,卢妈妈这些年为照顾孩子日夜操劳,眼睛几近失明,“妈妈没钱治病,我在学校学会眼保健操,回家给妈妈做,可她还是看不见。”小倪越的话让身后的护士姐姐红了眼眶。

　　【儿子的心声】 “我要做妈妈的眼睛一直陪着她”