新快报记者了解到,目前,罕见病治疗费用都很高,且药物都是进口的,药费动辄每年几十万元至上百万元不等,医保难以报销。而目前,只有戈谢病治疗有慈善捐助。

　　比如,法布雷病一年的治疗费需要25万元,而粘多糖贮积症每年需要140万元。戈谢病的治疗由于每两周要向体内注射一次葡萄糖脑苷脂酶,药费高达每年100万元至200万元,并且这种药要持续使用终身。

　　罕见病治疗还面临“无药可用”的困境。刘丽指出,一些罕见病的对症治疗药物很常见而且不贵,比如维生素B12、氟羟氢化泼尼松都可治疗对应的罕见病,药很便宜,但由于无利可图,没有药厂愿意生产;而有的罕见病,治疗用药非常贵,但使用的人非常少,厂家也不太愿意生产,即使生产了,病人也用不起。

　　另外,有的罕见病可用特定的食物、奶粉治疗,但本港台直播国没有生产,进口非常麻烦,市场也不能随便卖。“由于治疗方法有限,药品研发成本高,诊治费用昂贵,只有政府、学术团体、医疗机构、慈善组织和患者家庭共同努力,才能使可医治的患者获得治疗机会。”刘丽说。

　　广东省医学会罕见病学分会还提出一个建议:有关方面应开辟罕见病药物进口的“绿色通道”,并希望进一步完善相关医疗报销制度,不让患者因无力承担费用而放弃治疗。

　　而廖新波进一步呼吁,广东就可以在南沙自贸区,专门开辟一个罕见病食品药品专区,提高罕见病患者用药治疗的可及性。

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　　《上海市主要 罕见病名录》

　　56种疾病纳入

　　新快报记者了解到,本港台直播国尚无罕见病种类的统计数据和病种目录,但上海走在了前列。今年年初,上海市卫生和计划生育委员会经专家论证,确定将56种疾病纳入《上海市主要罕见病名录(2016年版)》。

　　由于各地区医疗水平存在差异,罕见病的诊断和防治也存在较大差异。目前罕见病主要涉及儿科、医学遗传科、儿童内分泌科、神经内科、骨科等专业,只有不到5%的罕见病能得到有效干预或治疗。尽管整体而言,罕见病的诊治依然十分困难,但运用分子生物学、细胞遗传学等检测手段,罕见病的筛查和诊断率正在不断提升,且部分罕见病如苯丙酮尿症等已有较系统的治疗手段。罕见病名录为上海市开展罕见病宣传、筛查、诊断、治疗、康复和进一步制定罕见病防治的相关政策提供了参考。