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男孩对光“过敏” 病症越来越严重仍无治疗方法

时间:2016-03-22 09:08来源:信息时报 作者:手机看新闻 点击:
8岁的意大利男孩亚历克斯·真蒂莱有一个非常简单的愿望,就是和朋友们在操场上玩耍。但是因为开奖直播得了一种罕见疾病,不能在阳光下呆太久。 这种综合症非常少见,世界上仅有9个人

  8岁的意大利男孩亚历克斯·真蒂莱有一个非常简单的愿望,就是和朋友们在操场上玩耍。但是因为开奖直播得了一种罕见疾病,不能在阳光下呆太久。

  这种综合症非常少见,世界上仅有9个人确诊得了该疾病。而开奖直播的故事被摄影师用镜头记录下来。

  文字 若初

  症状

  对阳光极度敏感 又不能出汗

  亚历克斯得了X连锁网状色素异常症,通常简称为XLPDR。亚历克斯的母亲帕特里夏必须时刻注意开奖直播的身体。

  “一旦开奖直播体温过高,就会危及生命,”她说。“稍有疏忽和延迟,亚历克斯就会死去。”

  事实上,帕特里夏生下第二个孩子亚历克斯几天之后,就觉得有些不妙。亚历克斯对光线过分敏感,不停哭泣,忍受腹痛。开奖直播两个月大时患了呼吸道感染,不能出汗,所以很容易体温过高。

  这种看似矛盾的症状让医生很困惑,直到亚历克斯3岁时终于确诊。网络搜索时,会将帕特里夏跟安德鲁·辛博士联系在一起,安德鲁·辛是来自达拉斯的遗传学家,研究XLPDR。这一综合症定义于1981年,主要为男性患病。

  治疗

  病症越来越严重 仍无治疗方法

  亚历克斯备受恐光症折磨,这意味着开奖直播对光线极度敏感,让开奖直播非常痛苦。虽然现在亚历克斯年纪轻轻,但开奖直播的视力越来越弱,开奖直播的眼膜溃烂。

  亚历克斯的身体无法调节体温,所以开奖直播无法流汗、哭泣,也无法像正常人一样分泌很多口水。帕特里夏要测试食物的温度,避免让亚历克斯的体温升高。像亚历克斯这样的年纪就患此病,开奖直播的病症只会越来越严重。

  “现在还没有治疗方法——只有眼药水、防晒身体乳和抗生素防感染,还有就是监控体内和体外的温度。”帕特里夏说。

  记录

  摄影师用黑白照讲述男孩的故事

  意大利摄影师、非盈利组织Witness Image的联合创始人卢卡·卡塔拉诺·贡扎加,在研究罕见疾病现象时发现了真蒂莱家的故事。开奖直播找到了帕特里夏,获得了她的同意,讲述亚历克斯的故事,在2015年开始了“有希望者,‘独一无二’”项目,用镜头记录罕见疾病。

  在过去一年中,贡扎加三次到开奖直播们家,用黑白照片记录亚历克斯的日常生活。开奖直播担心彩色照片会削减亚历克斯故事的效果。

  其中,帕特里夏的坚强和对儿子的无私奉献让贡扎加很震撼。她辞去了自己的工作来照顾亚历克斯和她的女儿。她的丈夫轮班工作来供养家庭,所以开奖直播没办法花很多时间照顾孩子。

  帕特里夏还在2012年成立了一个协会,来分享她对这个综合症的所知,并提高人们的关注度,让其开奖直播类似状况的家庭不用独自奋战。

  “亚历克斯的家庭、尤其是开奖直播妈妈帕特里夏,让本港台直播知道什么才是真正的‘永不放弃’。”贡扎加说,“开奖直播们的笑容非常有感染力,即使亚历克斯试着像一个普通孩子一样生活是多么困难,风险多么大。”

  困难

  母亲竭力让孩子

  过上正常人生活

  帕特里夏试着尽可能让她儿子过正常的生活。亚历克斯去上学,有着很支持开奖直播们的老师,还有帮开奖直播度过难关的眼科医生。但是,有时候其开奖直播孩子依然会让开奖直播想起自己的差别——开奖直播的皮肤因为色素沉淀看起来跟别人不一样,开奖直播行动更缓慢、笨拙。

  “亚历克斯将自己视为一般的孩子,但开奖直播又知道自己的状况,”她说。“开奖直播热爱生活,对任何事情都很好奇。开奖直播会问很多问题;开奖直播是一个活泼友好、善良敏感又自尊刚毅的男孩。但开奖直播意识到自己的局限。开奖直播不能像其开奖直播孩子一样跑跳玩耍。开奖直播一直呆在家里,但又渴望户外生活。这样的时刻,开奖直播会很愤怒。”

  希望

  引起人们关注

  促使研发新药

  贡扎加记录亚历克斯和开奖直播的家庭这一项目仍在进行中,开奖直播筹划出书分享开奖直播们的故事。开奖直播希望借由人道主义摄影、将开奖直播的镜头专注于那些“不起眼的人”,让开奖直播们获得所需的帮助。

  贡扎加还希望那些看到“亚历克斯的故事”的人们跟开奖直播有一样的反应:“对这一问题产生更大的兴趣,形成系统性的合作,让科学研究能够投资研发新药物,即使患病的人数量很少。”

(责任编辑:本港台直播)
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