她叫Julianna Snow,美国人,今年5岁。6月14日,她在家人的陪伴下离开人世,而作出这个死亡决定的,是她自己。 (来自:英国那些事儿)
故事要从5年前说起,Julianna的爸爸是一名空军飞行员,她妈妈是一名神经学专家。5年前,Julianna来到这个世界,给了父母无尽的喜悦。
然而,Julianna 9个月时还无法坐稳,1岁多了还是无法站立。
这让身为神经学专家的妈妈意识到问题的严重性,各种检查之后,一个噩耗向开奖直播们袭来:“女儿患上了腓骨肌萎缩症”,这是一种无法治愈的疾病。
Julianna的四肢渐渐无法动弹…很快,她的呼吸肌,吞咽肌都开始慢慢失去功能,她无法自主呼吸,不能咳嗽,不能吃饭,不能跟别的小朋友一样玩耍,她整个身体陷入了瘫痪的状态。
随时随地都要带着呼吸机。
不管去哪都要坐轮椅。
因为失去了吞咽的能力,吃饭只能用一根管子直接把食物送入胃部。
她无法自己在床上翻身,刷牙,洗脸,上厕所,洗脚,所有一切都要爸爸妈妈帮忙。
更可怕的是,因为呼吸肌功能衰减,她不能咳嗽,就算是一次小小的感冒,痰液会进入她的肺部,最终引发肺炎。
Julianna开始频繁的出现在医院,医生需要将管子从她的鼻子,深入她到脖子,再到气管,直到能把气管中的痰液吸干净。
这个过程极其痛苦,每次父母在旁边看着孩子这种痛苦的样子,都要心疼的落泪。
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